Schwer wie Stein?
Wenn im Alltag die Kraft fehlt
Leben – das heißt auch, mit anderen Menschen Zeit zu verbringen, für sie da zu sein und gemeinsam etwas zu unternehmen. Auch Sie nehmen in Ihrem Leben wichtige Rollen ein – in der Partnerschaft und Familie, für Verwandte, Freundinnen und Freunde. Aus diesen Beziehungen schöpfen wir Kraft. Doch was ist, wenn die Kraft für soziale Kontakte grundsätzlich fehlt? Die Fatigue, eine chronische Müdigkeit, raubt vielen Menschen mit Polycythaemia vera (PV) die Energie und hindert sie, aktiv zu sein. Doch Sie können etwas dagegen tun.
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Diese Form der Erschöpfung ist bei der PV sehr oft der Grund, dass wichtige Beziehungen leiden und Hobbys aufgegeben werden. Die Leistungsfähigkeit schwindet, ganz alltägliche Handlungen werden zum Kraftakt. Die Mobilität ist eingeschränkt, Reisen und schon eine Autofahrt sind problematisch. Umfragen zeigen die Auswirkungen auf fast die Hälfte der Betroffenen.
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Die Fatigue ist eine direkte Folge der PV – sie ist wie andere Symptome krankheitsbedingt. Viele Betroffene erkennen diesen direkten Zusammenhang nicht. Ihr Behandlungsteam musss aber wissen, ob die Fatigue Ihre Lebensqualität massiv beeinträchtigt und behandelt werden muss.
Bei der Behandlung der PV ist eine möglichst hohe Lebensqualität ein anerkanntes Therapieziel. Wenn also Aderlass, Acetylsalicylsäure oder eine milde Chemotherapie mit Hydroxyurea zwar hilft, den Hämatokritwert und die Blutwerte gut zu kontrollieren, Ihr Leben sich aber nach wie vor schwer wie Stein anfühlt, sollten Sie dies im Arztgespräch deutlich machen.
Stimmt es, dass Aderlass immer noch das Mittel der Wahl bei der PV ist?
„In der Praxis sehen wir häufiger, dass wir zwar die Blutwerte in den Griff bekommen, nicht aber die Symptome der PV, unter denen die Patienten besonders leiden.“
Welche Möglichkeiten gibt es hier?
„Gerade am Anfang ist der Patient gefordert, sich bis zu einem gewissen Grad mit den Beschwerden, so gut es geht, zu arrangieren – sprich mit der chronischen Erkrankung zu leben. Wenn allerdings Patienten auf die bisherige Therapie nicht mehr ansprechen oder diese nicht vertragen, haben inzwischen weitere moderne, zielgerichtete Therapien für Deutschland eine Zulassung erhalten, die auch die Symptome der PV reduzieren.“
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Prof. Dr. Andreas Reiter
Universitätsmedizin Mannheim
Der MPN-Tracker ermöglicht es Ihnen, alle wichtigen Entwicklungen Ihrer Erkrankung individuell festzuhalten. So können Sie die Intensität der Fatigue und neun weiterer Symptome bewerten. Sie können zudem Ihren Hämatokritwert und die Blutwerte eintragen und auch die Häufigkeit Ihrer Aderlässe erfassen. Alle Werte werden auch grafisch dargestellt, damit Sie die Entwicklungen auf einen Blick erkennen. Drucken Sie alle Ergebnisse für das Arztgespräch einfach aus oder nehmen Sie die Dokumentation mobil zum Gespräch mit!
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Der MPN10 Symptomerfassungsbogen wurde von Fachleuten entwickelt und ist ärztlich anerkannt. Mit dem Bogen können Sie ganz leicht dokumentieren, wie Ihre Symptome sich entwickeln. Tragen Sie auf einer Skala von 1 bis 10 ein, wie Sie die Intensität der Fatigue in den vergangenen 24 Stunden bewerten. Wöchentlich können Sie auch neun weitere häufige PV-Symptome bewerten wie Fieber, Juckreiz und Konzentrationsstörungen.
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PV-Therapie
Die Therapie der Polycythaemia vera zielt darauf ab, die Symptome zu reduzieren, die Lebensqualität zu verbessern und Komplikationen zu verhindern.
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PV-Symptome
Die Symptome einer Polycythaemia vera sind vielfältig. Erfahren Sie hier, welche besonders häufig vorkommen und wieso es wichtig ist, die Symptome im Blick zu behalten.
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MPN-Patiententage
Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.