Kindern CML erklären

Sie haben sich vorgenommen, Ihrem Kind mitzuteilen, dass Sie an CML erkrankt sind? Sicher stellen Sie sich Fragen wie: Wann ist der richtige Zeitpunkt? Wie und wie viel soll ich erzählen?

Darum raten Expertinnen und Experten dazu, Kinder zu informieren:¹

Eine schwere Erkrankung in der Familie lässt sich auf Dauer nicht geheim halten. Kinder spüren Probleme, Sorgen und Veränderungen intuitiv.
Kinder malen sich das Schlimmste aus, wenn sie keine Informationen bekommen. Wenn sie erst ihre eigenen Erklärungen haben, sind sie schwer wieder davon abzubringen.
Die Fantasie, an der Erkrankung schuld zu sein, entsteht sehr schnell.
Kinder brauchen Orientierung darüber, was mit ihnen und um sie herum geschieht.

Schematische Darstellung eines Kindes auf dem Schoß eines Mannes. In einer nebenstehenden Gedankenblase ist eine monsterartige Gestalt dargestellt.

Novartis

Tipp:
Kindgerechte, ehrliche Informationen helfen dem Nachwuchs, das Vertrauen in die Eltern zu stärken. So können sich Kinder auf Veränderungen einstellen und sich trotz der Krise sicher und beschützt fühlen.

Wann ist ein guter Zeitpunkt?

Reden Sie mit Ihrem Kind, wenn Sie sich dazu in der Lage fühlen. Für Ihr Kind macht es einen großen Unterschied, ob für Sie gerade eine Welt zusammenbricht oder Sie Ihr Schicksal mutig in die Hand nehmen können. Je nachdem ist Ihr Kind vermutlich eher verunsichert oder kann leichter vertrauen.

Je eher Sie das Gespräch führen, desto besser. Aber setzen Sie sich nicht unter Druck und holen Sie sich bei Bedarf Unterstützung. Sprechen Sie beispielsweise Ihre Ärztin oder Ihren Arzt an, um zu erfahren, wo Sie beraten werden können zur Frage: Wie sage ich es meinem Kind?

Wie viel soll ich erzählen?

Kinder werden so viel fragen, bis ihr Bedürfnis nach Informationen gedeckt ist – und das Bedürfnis kann unterschiedlich groß sein. Sie kennen Ihr Kind am besten: Ist es sehr neugierig und wissbegierig, dann wird es mehr fragen als ein Kind, das eher ängstlich ist. Darauf sollten Sie sich vorbereiten.

Grundsätzlich ist es sinnvoll, Ihr Kind nicht mit Erklärungen zu überhäufen. Versuchen Sie, zu erspüren, wie viel Informationen es gerade braucht und verkraftet. Fangen Sie zum Beispiel mit einer einfachen Aussage an wie: „Ich bin krank geworden und ich möchte dir erklären, was das für eine Krankheit ist, damit du dir keine Sorgen machen musst.“ Schauen Sie, wie Ihr Kind reagiert.

So wird sich ergeben, ob gleich dieses erste Gespräch intensiver wird oder ob Ihr Kind Zeit braucht und am Anfang gar nicht viel wissen möchte. Vielen Kindern reicht vermutlich zu wissen, dass alles wieder gut wird. Bieten Sie dann an, Fragen jederzeit zu beantworten.

Vier Tipps

Sprechen Sie nicht nur über Fakten, sondern auch über Gefühle. Traurig, ärgerlich oder ängstlich zu sein, ist in Ordnung und gehört dazu.
Sie müssen nicht alles erzählen. Aber alles, was Sie Ihrem Kind erzählen, sollte der Wahrheit entsprechen.

Wichtig ist, dass Sie Begriffe benutzen, die Ihr Kind kennt.
Sorgen Sie für ein ungestörtes Gespräch und planen Sie genug Zeit ein, um Fragen zu beantworten oder Ihr Kind zu trösten.

Welche Informationen gebe ich in welchem Alter?

Kinder von 2 bis 5 Jahren

In diesem Alter genügt meist folgende Information:

Die Krankheit heißt Leukämie.
Die Krankheit ist im Blut. Man kann sie nicht sehen, wie zum Beispiel Windpocken. Verwenden Sie eine Erkrankung, die das Kind kennt.
Sie ist nicht ansteckend. Erklären Sie Ihrem Kind, dass es Mama oder Papa weiterhin bedenkenlos umarmen und einen Kuss geben kann.
Ihr Kind ist nicht schuld daran, dass Mama oder Papa krank ist.
Die Ärztinnen und Ärzte tun alles, damit es Mama oder Papa besser geht.

Erklären Sie außerdem, was sich in der Familie und im Alltag verändern wird – aber auch, was gleich bleibt.

Sprechen Sie bei kleinen Kindern eher nicht von „Krebs“, sondern von „Leukämie“. Das Wort „Krebs“ begegnet Kindern häufiger im Alltag als „Leukämie“ und ist sehr negativ behaftet. Sollte Ihr Kind die Frage stellen, ob Leukämie Krebs ist, weil es damit vielleicht konfrontiert wurde, dann können Sie es auch „Blutkrebs“ nennen.

Grafische Darstellung eines Kindes mit einem Teddybären im Arm.

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Kinder von 6 bis 12 Jahren

Diese Altersgruppe braucht mehr Information als jüngere Kinder. Dies sollten Sie auf jeden Fall mitteilen:

Die Krankheit heißt chronische myeloische Leukämie, CML.
Das ist eine Art von Krebs. Es gibt verschiedene Krebsarten. Jeder Krebs ist anders.
Die CML entsteht im Knochenmark. Die Leukämiezellen befinden sich im Blut und im Knochenmark.
Die CML ist nicht ansteckend.
Mama oder Papa muss täglich Medikamente nehmen und regelmäßig zu Untersuchungen ins Krankenhaus. Das ist bei der CML normal.
Die möglichen Folgen oder Nebenwirkungen der Therapie, zum Beispiel Übelkeit oder sichtbaren Hautausschlag, sollten Sie ebenfalls erklären.
Niemand ist schuld daran, dass Mama oder Papa CML hat.
Benennen Sie, wie sich das Leben für die Familie und das Kind durch die Erkrankung verändern wird.

Eine Frau, ein Mann und zwei Kindern, die sich an den Händen halten.

Novartis

Jugendliche von 13 bis 18 Jahren

Grundsätzlich raten Fachleute, Teenagern so viele Informationen zu geben, wie sie haben möchten. Wie viel das ist, besprechen Sie am besten direkt miteinander. Machen Sie immer wieder Gesprächsangebote, auch wenn diese zeitweilig abgelehnt werden.

Jugendliche merken, wenn Eltern eigene Sorgen und Nöte von ihnen fernhalten wollen und fühlen sich außen vor, nicht gebraucht. Darüber hinaus sind sie selbst manchmal unsicher, ob die eigenen Fragen die Eltern zusätzlich belasten. Beides kann zu Missverständnissen führen. Lösungsversuche münden schlimmstenfalls in gegenseitiger überfürsorglicher Belagerung oder Entfremdung.

Die Lösung allerdings ist oft einfach: Sprechen Sie miteinander so, wie Sie bisher Fragen geklärt haben. Wenn Sie dabei Unterstützung benötigen, können Sie sich familienexterne Gesprächspartnerinnen oder -partner suchen, beispielsweise bei den Krebsberatungsstellen.

Grafische Darstellung eines Mädchens und eines Jungen auf einem Skateboard.

Novartis

Grafische Darstellung kleinerer Hände, die in größere Hände gelegt sind.

Novartis

Das sollte Ihr Kind auf jeden Fall verinnerlichen – wiederholen Sie es deshalb immer wieder:

Wir halten zusammen.
Auch wenn Mama und Papa durch die Erkrankung weniger Zeit für dich haben, lieben wir dich und kümmern uns um dich.
Du bist nicht schuld an der Krankheit oder wenn Mama oder Papa missmutig oder traurig ist.

Ziel der Gespräche sollte sein, dass Ihr Kind weiß, was mit Ihnen geschieht und welche Auswirkungen die Krankheit auf es selbst hat.

Woran erkenne ich eine Überforderung meines Kindes?

Für Kinder ist es wichtig, mit ihren Ängsten und Nöten nicht alleine zu bleiben. Sie brauchen das Gefühl, trotz aller Probleme sicher und geschützt zu sein. Anzeichen einer Überforderung können sehr verschieden sein, zum Beispiel anhaltende, tiefe Trauer, sozialer Rückzug, Aggressionen, starke Stimmungsschwankungen, Konzentrations- und Schlafstörungen oder mangelnder Appetit.

Alle Probleme, die länger als eine oder zwei Wochen andauern, sollten genauer abgeklärt werden. Eine professionelle Unterstützung kann helfen, die Situation einzuschätzen. Ansprechpersonen können psychologische Dienste in Kliniken oder psychosoziale Krebsberatungsstellen sein.²

Grafische Darstellung eines Mädchens mit wütendem Gesichtsausdruck. Um sie herum sind Blitze.

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Grafische Darstellung mehrerer Personen mit Buch beziehungsweise Laptop. Um sie herum ein Computerbildschirm und Bücher in Übergröße.

Novartis

Spezialisierte Anlaufstellen und Literatur

Krebsinformationsdienst
Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e. V.
Flüsterpost e. V. – Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern
American Cancer Society
Broschüren über CML für Patientinnen, Patienten und Angehörige
Allgemeine Literatur zu altersgerechten Gesprächen

Leben mit einer chronischen Krebserkrankung

Im Laufe der Zeit wird sich eine neue Alltagsroutine einstellen, die Kindern wieder Orientierung und Sicherheit gibt. Dennoch kann es dauerhafte oder wiederkehrende Einschränkungen geben, die Konflikte auslösen. Zum Beispiel kann die Medikamenteneinnahme den Rhythmus der Mahlzeiten beeinflussen. Oder einige Freizeitaktivitäten sind aufgrund von Nebenwirkungen nicht mehr so möglich wie vor der Erkrankung.

Sprechen Sie mit Ihrem Kind ruhig und offen über Ihre Einschränkungen und zeigen Sie für Unmut oder Enttäuschung Verständnis. Sie können dies außerdem zum Anlass nehmen, mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt zu sprechen, welche therapeutischen Möglichkeiten es gibt, die Situation zu verbessern.

Vielleicht hat Ihr Kind auch eigene Ideen, wie Sie mit der CML umgehen können. Fragen Sie beispielsweise, was es an Ihrer Stelle machen würde, wenn es sehr müde ist. So wird Ihr Kind einbezogen und Sie selbst werden etwas abgelenkt.