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Wie offen Betroffene der PNH mit Ihrer Erkrankung gegenüber Vorgesetzten und anderen Personen in ihrem Arbeitsumfeld umgehen, ist ihnen selbst überlassen. Es gibt keine gesetzliche Verpflichtung, eine Krankheit offenzulegen – außer, durch sie könnten andere gefährdet werden.1,2

Von den arbeitsrechtlichen Aspekten abgesehen sollte die individuelle Situation im Job betrachtet werden. Sie können zum Beispiel vertraulich nur mit Ihrer oder Ihrem Vorgesetzten sprechen. Oder mit einer Vertrauensperson, ohne gleich die ganze Belegschaft einzuweihen.

Hilfestellung bei der Entscheidung darüber, ob Betroffene ihre Erkrankung am Arbeitsplatz offenlegen möchten, bietet die Internetseite „Sag ich’s? Chronisch krank im Job“. Hier finden sich weiterführende Informationen und Materialien zum Thema sowie ein Selbsttest.2 

Ekiva: Ihre smarte Begleitung für das Leben mit PNH 

Behalten Sie Ihre PNH-Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen. Mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene, können Sie Ihre individuellen Symptome aufzeichnen und beim nächsten Arztbesuch vorlegen. So lässt sich die Behandlung an Ihre Bedürfnisse anpassen.

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Schematische Darstellung einer Hand, über der ein Herz schwebt.

Schwerbehinderung

Je nach Krankheitsverlauf der PNH haben Betroffene möglicherweise Anspruch auf Anerkennung einer Schwerbehinderung. Gemäß der Versorgungsmedizin-Verordnung kann eine chronische Anämie je nach Ausprägung einen Grad der Behinderung (GdB) zwischen 10 und 70 bedeuten.3

Um das feststellen zu lassen, kann ein Antrag beim zuständigen Versorgungsamt gestellt werden. Im Zuge dessen benötigt es unter anderem ärztliche Unterlagen, die Auskunft über die Ausprägung der Erkrankung liefern. Den Antrag lässt das Versorgungsamt anschließend gutachterlich prüfen.4 Das Merkblatt des Vereins Aplastische Anämie & PNH e. V. liefert weitere Informationen darüber, was es beim entsprechenden Antrag zu beachten gilt.5

Ein Mann und zwei Frauen schauen sich Unterlagen an einem Schreibtisch an.
iStock-1473508665_LumiNola

Menschen mit einem anerkannten Grad der Behinderung besitzen einen erweiterten Kündigungsschutz und haben Anspruch auf Nachteilsausgleiche, zum Beispiel die Befreiung von Mehrarbeit.4 Gesetzlich sind Personen mit chronischen Erkrankungen nicht explizit Schwerbehinderten gleichgestellt. Doch seit einem Urteil des Europäischen Gerichtshofes aus dem Jahr 2013 sind sie im Berufsleben wie Menschen mit Behinderung zu behandeln.6

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Eine Person hält ein Smartphone in der Hand und lächelt.
iStock-1496098113_FreshSplash

Ekiva-App

Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen: mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene.

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Eine Ärztin und eine Frau schauen sich an.
iStock-1390886669_FatCamera

PNH – Therapie

Die Behandlung der PNH kann sich unterschiedlich gestalten und richtet sich unter anderem nach der Symptomatik der Betroffenen. Hier erfahren Sie mehr.

Zur Therapie der PNH
Eine Frau schaut nachdenklich und stemmt die Hände in die Hüften.
iStock-1485393489_JLco - Julia Amaral

PNH – psychische Belastungen

Eine chronische Erkrankung wie die PNH kann für Betroffene auch zur psychischen Belastung werden. Hier finden Sie weitere Informationen sowie mögliche Anlaufstellen.

Zu psych. Belastungen

Quellen:

  1. § 164 Absatz 2 SGB (Sozialgesetzbuch) IX in Verbindung mit § 7 AGG (Allgemeines Gleichbehandlungsgesetz). https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_9_2018/__164.html und https://www.gesetze-im-internet.de/agg/__7.html (letzter Aufruf am 19.01.2024).
  2. Universität Köln, Lehrstuhl für Arbeit und berufliche Rehabilitation, Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job“. https://sag-ichs.de/start (letzter Aufruf am 19.01.2024).
  3. Versorgungsmedizin-Verordnung  https://www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/Publikationen/k710-versorgungsmed-verordnung.pdf?__blob=publicationFile&v=2 (letzter Aufruf am 19.01.2024).
  4. Schwerbehindertenausweis – Informationen für Menschen mit Behinderung. https://www.schwerbehindertenausweis.de/ (letzter Aufruf am 19.01.2024).
  5. Handreichungen zur Qualitätssicherung von Gutachten bei Fatigue aufgrund chronischer Erkrankungen. Aplastische Anämie & PNH e. V. https://aa-pnh.org/download/fatigue-handreichung-fuer-gutachter/(letzter Aufruf am 19.01.2024).
  6. EuGH, Urteil vom 11. April 2013 – C-335/11 und C-337/11 –, juris https://curia.europa.eu/jcms/upload/docs/application/pdf/2013-04/cp130042de.pdf (letzter Aufruf am 19.01.2024).