Warum eine gute Kommunikation mit Ärztin oder Arzt so wichtig ist
Die Behandlung einer PNH kann eine nahezu normale Lebenserwartung ermöglichen.1 Eine optimal eingestellte Therapie erfordert jedoch eine verlässliche Kommunikation zwischen der Patientin oder dem Patienten und dem Behandlungsteam. Nur wenn Sie Ihre Symptome und den Verlauf Ihrer Behandlung gut dokumentieren und beschreiben, können Sie eventuell notwendige Anpassungen durch die Ärztin oder den Arzt in Gang setzen.
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Ekiva: Ihre smarte Begleitung für das Leben mit PNH
Behalten Sie Ihre PNH-Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen. Mit der kostenlosen App für PNH-Patientinnen und -Patienten können Sie auch die wichtigen Punkte für das nächste Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt erfassen und Erkenntnisse sowie Therapieanpassungen dokumentieren.
Gute Zusammenarbeit mit dem Behandlungsteam durch Adhärenz
Das gute Arztgespräch allein garantiert nicht eine erfolgreiche Behandlung: Sie erfordert Therapietreue (Adhärenz), also die verlässliche Einhaltung des Behandlungsplans. Adhärenz schließt aber auch die gemeinsame Erarbeitung der Therapie durch die betroffene Person und die Ärztin oder den Arzt ein. Die Therapieinhalte lassen sich nur korrekt befolgen, wenn das Behandlungsteam die beschlossenen Behandlungsmaßnahmen gut und verständlich vermittelt, regelmäßig kontrolliert und gegebenenfalls anpasst. Das unterscheidet Adhärenz von dem ebenfalls verwendeten Begriff Compliance: Compliance steht für die strikte Einhaltung des ärztlich verordneten Therapieplans und steht somit sinnbildlich für Patientinnen und Patienten, die Regeln befolgen sollen. Die Zusammenarbeit aller Beteiligten auf Augenhöhe bei der Adhärenz gilt heute als erfolgversprechender.6
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Ekiva-App
Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen: mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene.
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PNH – Therapie
Die Behandlung der PNH kann sich unterschiedlich gestalten und richtet sich unter anderem nach der Symptomatik der Betroffenen. Hier erfahren Sie mehr.
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PNH – Fatigue und Schlaf
Die PNH kann zu starker Müdigkeit führen und einen Teufelskreis in Gang setzen: Die Müdigkeit und verminderte Leistungsfähigkeit können zu Schlafproblemen führen.