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Menschen mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) müssen sich auf eine lebenslange Behandlung einstellen. Für den Erfolg ist eine gute Kommunikation mit der Ärztin oder dem Arzt notwendig. Patientinnen und Patienten sollten sich daher gründlich auf die Praxistermine vorbereiten, im Gespräch bestimmte Punkte beachten und die getroffenen Therapieentscheidungen verlässlich befolgen.

Warum eine gute Kommunikation mit Ärztin oder Arzt so wichtig ist

Die Behandlung einer PNH kann eine nahezu normale Lebenserwartung ermöglichen.Eine optimal eingestellte Therapie erfordert jedoch eine verlässliche Kommunikation zwischen der Patientin oder dem Patienten und dem Behandlungsteam. Nur wenn Sie Ihre Symptome und den Verlauf Ihrer Behandlung gut dokumentieren und beschreiben, können Sie eventuell notwendige Anpassungen durch die Ärztin oder den Arzt in Gang setzen.

Ein grauhaariger Mann im Gespräch mit einem Mann in weißem Kittel.
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Ekiva: Ihre smarte Begleitung für das Leben mit PNH 

Behalten Sie Ihre PNH-Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen. Mit der kostenlosen App für PNH-Patientinnen und -Patienten können Sie auch die wichtigen Punkte für das nächste Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt erfassen und Erkenntnisse sowie Therapieanpassungen dokumentieren. 

Schematische Darstellung einer Hand, über der ein Herz schwebt.

Gut vorbereitet ins Gespräch

Vor dem Termin in der Praxis ist es ratsam, eigene Fragen zu überlegen und zu notieren. Auch Aspekte, die die Ärztin oder der Arzt voraussichtlich abfragt, sind wichtig. Das erfordert eine Dokumentation der Symptome, etwa als Tagebuch, und Informationen zum Verlauf der Therapie. Falls neue Rezepte oder Überweisungen anstehen, dies auch notieren.2

Im Internet stehen verschiedene Fragebögen und Hilfsmittel zur Verfügung, die bei der Vorbereitung helfen. So lassen sich auf der Seite der Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover aus einer Übersicht die für das eigene Gespräch relevanten Fragen auswählen und als individueller Fragebogen ausdrucken oder herunterladen.3

Der Verein Aplastische Anämie & PNH e. V. bietet online einen Fragebogen zur Lebensqualität zum Ausdrucken an. Er ist besonders hilfreich, um der Ärztin oder dem Arzt die Wirksamkeit der Therapie zu beschreiben.4

Manche Menschen fühlen sich sicherer, wenn bei einem Gespräch eine vertraute Begleitperson zur Unterstützung anwesend ist. Das ist problemlos möglich.

Während des Gesprächs

Im Gespräch spielt zunächst Offenheit eine zentrale Rolle – Verschlechterungen nicht verschweigen, Belastungen nicht kleinreden und Fragen nicht zurückhalten. Die Notizen zum Gespräch immer parat halten, entweder mit dem Zettel in der Hand oder mit der geöffneten App auf dem Smartphone.

Wenn etwas unklar ist, nachfragen. Die eigene Meinung artikulieren und die Argumente dafür parat haben. So lässt sich beispielsweise der Wunsch nach einer Umstellung der Medikation mit der präzisen Beschreibung von Nebenwirkungen begründen. Während des Gesprächs Notizen machen.2,5

Nach dem Gespräch

Zur Nachbereitung des Gesprächs möglichst zeitnah die eigenen Notizen durchgehen und gegebenenfalls mit der Begleitperson besprechen. Falls etwas unklar ist, noch einmal in der Praxis nachfragen.

Kommende Termine und Rezeptbestellungen im Kalender eintragen und eventuell abgesprochene Untersuchungen in anderen Praxen abmachen. Weiterhin das Symptomtagebuch führen, vor allem, um die Auswirkungen von Therapieanpassungen zu dokumentieren.2,5

Gute Zusammenarbeit mit dem Behandlungsteam durch Adhärenz

Das gute Arztgespräch allein garantiert nicht eine erfolgreiche Behandlung: Sie erfordert Therapietreue (Adhärenz), also die verlässliche Einhaltung des Behandlungsplans. Adhärenz schließt aber auch die gemeinsame Erarbeitung der Therapie durch die betroffene Person und die Ärztin oder den Arzt ein. Die Therapieinhalte lassen sich nur korrekt befolgen, wenn das Behandlungsteam die beschlossenen Behandlungsmaßnahmen gut und verständlich vermittelt, regelmäßig kontrolliert und gegebenenfalls anpasst. Das unterscheidet Adhärenz von dem ebenfalls verwendeten Begriff Compliance: Compliance steht für die strikte Einhaltung des ärztlich verordneten Therapieplans und steht somit sinnbildlich für Patientinnen und Patienten, die Regeln befolgen sollen. Die Zusammenarbeit aller Beteiligten auf Augenhöhe bei der Adhärenz gilt heute als erfolgversprechender.6

Eine ältere Frau steht einer Rezeption und unterzeichnet ein Schriftstück, das ihr eine Frau in weißem Kittel hinhält.
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Eine Person hält ein Smartphone in der Hand und lächelt.
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Ekiva-App

Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen: mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene.

Eine Ärztin und eine Frau schauen sich an.
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PNH – Therapie

Die Behandlung der PNH kann sich unterschiedlich gestalten und richtet sich unter anderem nach der Symptomatik der Betroffenen. Hier erfahren Sie mehr.

Ein Mann und eine Frau liegen mit geschlossenen Augen im Bett, der Mann hat seinen Arm auf die Schulter der Frau gelegt.
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PNH – Fatigue und Schlaf

Die PNH kann zu starker Müdigkeit führen und einen Teufelskreis in Gang setzen: Die Müdigkeit und verminderte Leistungsfähigkeit können zu Schlafproblemen führen.

Quellen: 

  1. BSP.Quelle Schubert J, Bettelheim P, Brümmendorf TH et al. (2023). Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH). Onkopedia Leitlinie (Stand Juni 2023). https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/paroxysmale-naechtliche-haemoglobinurie-pnh/@@guideline/html/index.html (letzter Aufruf am 03.05.2024)
  2. Pfadfinder Gesundheit: Tipps für das Arztgespräch. https://www.pfadfinder-gesundheit.de/tipps-fur-das-arztgesprach (letzter Aufruf am 03.05.2024)
  3. Website der Patientenuniversität: https://www.patienten-universitaet.de/node/121 (letzter Aufruf am 03.05.2024)
  4. Aplastische Anämie & PNH e. V.: Fragebogen zur Lebensqualität von Patienten mit AA und/oder PNH. https://aa-pnh.org/download/qlq-aa-pnh-54/?tmstv=1703504818 (letzter Aufruf am 03.05.2024)
  5. Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH): Arzt-Patienten-Kommunikation. https://www.leukaemie-hilfe.de/fileadmin/user_upload/dlh-info-blaetter/dlh_infoblatt_Arzt-Patienten-Gespr%C3%A4ch_2022_final.pdf (letzter Aufruf am 03.05.2024)
  6. Seehausen M, Hänel P: Arzt-Patienten-Kommunikation – Adhärenz im Praxisalltag effektiv fördern Dtsch Arztebl 2011; 108(43): A-2276 / B-1918.www.aerzteblatt.de/archiv/111070/Arzt-Patienten-Kommunikation-Adhaerenz-im-Praxisalltag-effektiv-foerdern (letzter Aufruf am 03.05.2024)