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Verständnis braucht Austausch

Probleme benennen, Lösungen erkennen

Erkrankt eine Person an einer Blutkrankheit, betrifft das nicht nur die Patientin oder den Patienten selbst. Auch für die Angehörigen ist die Situation neu. Manche neigen dazu, sich vollständig nach den Bedürfnissen der oder des Erkrankten zu richten. Auch wenn sie es gut meinen, kann das zu Problemen und Missverständnissen führen. Viele erkrankten Menschen möchten sich die Verantwortung für ihr Leben nicht komplett aus den Händen nehmen lassen – gerade zu Anfang. Sie müssen die Krankheit sowohl praktisch bewältigen wie auch innerlich verarbeiten. Diese Herausforderung kann Stimmung und Verhalten der erkrankten Person beeinträchtigen und den Umgang miteinander belasten.

Deshalb ist es wichtig, die durch die Krankheit verursachten Probleme ebenso anzusprechen wie die gegenseitigen Erwartungen, Fragen und Bedürfnisse. Nur wenn Dinge konkret benannt werden, lässt sich gemeinsam eine Lösung finden. Manche Probleme werden Beteiligten überhaupt erst durch ein Gespräch bewusst. Umgekehrt können unklare oder unausgesprochene Erwartungen zu Spannungen oder Enttäuschungen führen.

Zwei ältere Frauen sitzen sich gegenüber und schauen sich an.
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Eine Frage der Einstellung

Jeder Mensch hat seine eigene Strategie, um mit Schwierigkeiten umzugehen. Gerade eine langfristige Herausforderung wie eine Bluterkrankung erfordert eine ganz grundsätzliche Einstellung, mit der man der Situation begegnet. Die Art und Weise, wie eine Einzelperson die eigene Situation zu bewältigen versucht, wird auch als Coping bezeichnet.
Wenn Sie die persönliche Einstellung einer Ihnen nahestehenden erkrankten Person einordnen können, werden Sie Verhaltensweisen besser verstehen und gezielter reagieren können – sei es, indem Sie positive Antriebskräfte verstärken oder bei eher passiver Haltung motivieren.

Coping – die persönliche Bewältigungsstrategie

Coping (engl. to cope, mit etwas fertig werden) ist ein bewusster Prozess mit dem Ziel, eine bestehende oder zu erwartende belastende (Lebens-)Situation zu bewältigen. Coping umfasst alle Anstrengungen, die ein Ihnen nahestehender Mensch während des gesamten Krankheitsverlaufs unternimmt, um die Erkrankung und ihre Folgen zu meistern.

Betroffene können ihr Coping aktiv mit einer kämpferischen Grundeinstellung gestalten, indem sie beispielsweise von sich aus nach Informationen oder sozialer Unterstützung suchen. Oder sie schützen sich durch verschiedene Aktivitäten bewusst davor, ständig über ihre Krankheit nachzudenken.

Geht eine erkrankte Person aus Ihrem Umfeld auf diese Weise aktiv mit der Krankheit um, kann sie die eigene Lebensqualität positiv beeinflussen.

Manche Patientinnen und Patienten mit einer Blutkrankheit verhalten sich bewusst passiv, in diesem Fall ist die Rede von passivem Coping. Sie ziehen sich zum Beispiel aus der Gemeinschaft zurück oder nehmen eine ängstliche oder fatalistische Grundhaltung ein. Diese Form des Copings wirkt sich eher negativ auf das seelische Befinden und damit auch die Lebensqualität aus.

Betroffene stärken – mit sicherem Wissen

Informieren Sie sich über die Erkrankung. Das hilft Ihnen, eigene Unsicherheiten abzubauen und mit realistischen Erwartungen an die Situation des Ihnen nahestehenden Menschen mit einer Blutkrankheit heranzugehen. Wenn Sie die möglichen Auswirkungen der Erkrankung kennen und einen Überblick über die konkreten Handlungsmöglichkeiten haben, können Sie gegebenenfalls bei Entscheidungen unterstützend zur Seite stehen.

Was gute Gespräche brauchen

Bei der Kommunikation zählt nicht nur, dass überhaupt gesprochen wird, um die Bedürfnisse und Erwartungen zu klären oder gemeinsam die nächsten Schritte zu planen. Folgende Punkte können helfen, ein gutes Gespräch mit der oder dem Betroffenen einer Blutkrankheit zu führen.

Die Gesprächsatmosphäre
Eine entspannte Umgebung, in der Sie sich beide wohlfühlen, erleichtert die offene Kommunikation.

Der Zeitpunkt
Führen Sie wichtige Gespräche möglichst zeitnah – aber Stress sollte den Gedankenaustausch nicht belasten. Nehmen Sie sich Zeit und räumen Sie dem Gespräch den notwendigen Platz ein.

Die Themen 
Therapiemöglichkeiten, Symptome, Ängste, Erwartungen: Greifen Sie konkrete Themen auf, damit das Gespräch ein Ergebnis haben kann. 

Der Respekt
Hören Sie gut zu. Es geht darum, erst einmal die gegenseitigen Bedürfnisse besser zu verstehen und auch eine andere Sichtweise zur Kenntnis zu nehmen. Äußern Sie Vorschläge und Ideen, statt Ihrem Gegenüber Vorschriften zu machen.

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Eine älteren Frau und ein älterer Mann lächeln in die Kamera.
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MPN-Patiententage
 

Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.

Zu den MPN-Patiententagen
Ein Mann steht lächelnd in einem Wald.
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Für Angehörige – Selbstfürsorge

Eine chronische Blutkrankheit belastet auch die Angehörigen betroffener Menschen. Hier finden Sie wertvolle Tipps, um sich selbst nicht zu vernachlässigen. 

Zur Selbstfürsorge für Angehörige
Eine Person hält ein Tablet in der Hand. Darauf ist das Bild einer Person in weißem Kittel zu sehen.
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Für Angehörige – Unterstützung nutzen

Auch Angehörige von Menschen mit Blutkrankheiten benötigen manchmal Hilfe. Lesen Sie hier, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.
 

Zu Unterstützung nutzen

Quellen:

  1. Faust V. Psychoonkologie. Arbeitsgemeinschaft Psychosoziale Gesundheit, Psychiatrie Heute. https://www.psychosoziale-gesundheit.net/pdf/Int.1-Psychoonkologie.pdf (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  2. Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). Krebs und Psyche: Die Krankheit bewältigen. https://www.krebsinformationsdienst.de/leben/krebs-psyche/bewaeltigung.php (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  3. Boothby E et al. (2014). Shared Experiences Are Amplified. Psychological Science. 25(12): 2209-2216
  4. Deutsche Krebshilfe e. V. Die Blauen Ratgeber: Hilfen für Angehörige. Stand: Februar 2020. https://www.krebshilfe.de/infomaterial/Blaue_Ratgeber/Hilfen-fuer-Angehoerige_BlaueRatgeber_DeutscheKrebshilfe.pdf (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  5. Leitlinienprogramm Onkologie. Patientenleitlinie Psychoonkologie. Stand: Mai 2023. https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Patientenleitlinien/Patientenleitlinie_Psychoonkologie_175v101.pdf (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  6. Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). Krebs: Hilfe für Familie, Angehörige und Freunde. https://www.krebsinformationsdienst.de/leben/krebs-psyche/angehoerige.php (letzter Aufruf am 09.10.2023)