Sind Kinder oder Jugendliche an einer akuten lymphatischen Leukämie (ALL) erkrankt, hat das weitreichende Auswirkungen auf ihr bisheriges Leben. Unmittelbar nach der Diagnose erfolgt eine langwierige und belastende Behandlung, die unabdingbar den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinflussen wird.
Der allmorgendliche Besuch von Kindergarten, Kita oder Schule weichen abrupt einem stationären Klinikaufenthalt und ihr Alltag ist von Arztbesuchen und Behandlungen geprägt.
Kinder und Jugendliche können während der Akutbehandlung ihrer Erkrankung nicht wie gewohnt den Kindergarten, die Kita oder die Schule besuchen. Gerade bei Kindern und Jugendlichen im schulpflichtigen Alter wird darauf Wert gelegt, dass sie weiterhin eine Form von Unterricht erhalten – wenn auch rudimentärer und auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten. Darüber hinaus ist auch die Perspektive bedeutend, wann eine Rückkehr in die reguläre Gruppe oder Klasse möglich ist.1
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Schulunterricht während der Behandlung
Während der Behandlung der ALL wechseln sich stationäre Therapiephasen, die einen dauerhaften Klinikaufenthalt voraussetzen, mit ambulanten Phasen ab, in denen die Kinder und Jugendlichen zeitweise nach Hause entlassen werden. In beiden Therapieabschnitten wird eine individuelle Unterrichtung der jungen Patientinnen und Patienten angestrebt. Schulische Bildung ist auch während der Behandlungszeit essenziell, um im Anschluss eine möglichst reibungslose Rückkehr in den Alltag zu ermöglichen und psychosozialen Problemen bei der Wiedereingliederung vorzubeugen.2
Unterricht in der Klinik
Für gewöhnlich stehen im Krankenhaus Kliniklehrerinnen und -lehrer bereit, die die Kinder und Jugendlichen während des stationären Aufenthalts einzeln oder in Kleingruppen unterrichten. In einem vorausgehenden Gespräch können Sie sich über den Unterricht und die Bedürfnisse Ihres Kindes austauschen. Dort können Sie auch besprechen, inwieweit das Kliniklehrpersonal Kontakt zur Heimatschule hält, um die Unterrichtsinhalte entsprechend auszurichten.1
Je nach körperlichem und mentalem Befinden kann ebenso eine Online-Teilnahme am regulären Unterricht ratsam sein. Das bedarf zwar des entsprechenden technischen Equipments, kann aber positive Auswirkungen auf den Lernerfolg und die soziale Bindung zur Klasse haben.3
Auch wenn es für Sie als Eltern während der Behandlung wichtigere Themen als Schulunterricht zu geben vermag: Für die meisten Kinder und Jugendlichen stellt er eine willkommene Abwechslung zum Behandlungsalltag dar, der sie gern nachgehen und die ihnen ein Stück Normalität in dieser belastenden Zeit bietet.1
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Hausunterricht während ambulanten Therapiephasen
Während der ambulanten Therapiephasen müssen die Patientinnen und Patienten zwar regelmäßig das Krankenhaus aufsuchen, können jedoch die Mehrheit der Zeit zu Hause verbringen. In dieser Zeit erhalten sie mehrmals die Woche Unterricht in den Hauptfächern – meist Deutsch, Mathematik und Englisch. Der Unterricht erfolgt in der Regel durch eine vertraute Lehrkraft der Heimatschule. Unterstützung bei der Beantragung von Hausunterricht und Informationen zu bundeslandspezifischen Unterschieden erhalten Sie vom Kliniklehrpersonal oder von den Mitarbeitenden des Psychosozialen Dienstes.1
Wichtig: Trotz der Aufrechterhaltung schulischen Unterrichts lässt es sich nicht vermeiden, dass Ihr Kind während der Behandlung Unterrichtsstoff versäumt und Stunden ausfallen lassen muss, in erster Linie aufgrund von krankheits- und therapiebedingten Einschränkungen. Ein intensiver Austausch zwischen dem Patientenkind selbst und der Familie mit dem Klinikpersonal und der Heimatschule ist hier von großer Bedeutung.1,4
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Rückkehr in die Schule
Nach der intensiven Behandlungszeit, in der die jungen Patientinnen und Patienten weitestgehend vom normalen Schulalltag und Zusammensein mit Klassenkameradinnen und -kameraden abgeschottet waren, sehnen viele die Rückkehr in die Schule herbei. Doch damit gehen auch einige Herausforderungen und Sorgen einher: Das äußerliche Erscheinungsbild des Kindes ist womöglich vorübergehend verändert (Haarausfall, Gewichtszunahme oder -abnahme), zudem mögen die körperlichen und kognitiven Fähigkeiten anfangs noch eingeschränkt sein.
Auch der Umgang mit den Klassenkameradinnen und -kameraden muss sich erst wieder einspielen. Insbesondere die Reaktionen und Fragen der anderen Kinder rund um die ALL-Erkrankung und längere Abwesenheit Ihrer Tochter oder Ihres Sohnes bedürfen einer angemessenen Vorbereitung. Sprechen Sie mit Ihrem Kind Antworten auf wahrscheinliche Fragen durch, wie zum Beispiel:
- Bist du wieder richtig gesund?
- Ist deine Erkrankung ansteckend? Kann ich das auch bekommen?
- Wie war die Zeit im Krankenhaus? Was hast du dort den ganzen Tag gemacht?
- Wieso hast du keine Haare? Kommen die wieder?1
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Haarausfall macht vielen Kindern zu schaffen
Eine typische Nebenwirkung der akuten Behandlung der ALL ist Haarausfall: Nahezu alle Patientinnen und Patienten verlieren zeitweise ihre Haare. Mag es für viele Erwachsene banal erscheinen, spielt es für die meisten Kinder und Jugendlichen jedoch eine große Rolle. Manche wollen sogar erst zurück in die Schule gehen, wenn ihre Haare sichtbar nachgewachsen sind. Nehmen Sie die Bedenken Ihres Kindes ernst und sprechen Sie über Lösungen in der Übergangsphase, beispielsweise eine Perücke oder Kopfbedeckung.5
Sorgen und Ängste zu Beginn sind normal
Anfangs wird ihr Kind neben der Vorfreude darauf, dass mit der Schule ein Stück Normalität in den Alltag zurückkehrt, vermutlich auch mit Unsicherheiten und Ängsten konfrontiert sein. Das Leben der Mitschülerinnen und Mitschüler ging in der Zwischenzeit weiter, soziale Beziehungen müssen womöglich gefestigt, der Platz in der Gemeinschaft erst wieder gefunden werden.1,6 Das kann Kraft kosten, und Kinder gehen unterschiedlich mit dieser herausfordernden Situation um: Während sich manche eher zurückziehen, wollen andere Kinder die verpasste Zeit schnellstmöglich nachholen und stürzen sich geradezu auf Aktivitäten.1,4
Auch die Sorge, in kurzer Zeit zu viel Lernstoff aufholen zu müssen, ist bei vielen Kindern und Jugendlichen präsent, wenn sie in den Schulalltag zurückkehren – das betrifft besonders die Nebenfächer, die während des Klinik- und Hausunterrichts nur nebensächlich thematisiert wurden.1
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Sprechen Sie mit Ihrem Kind, sodass Sie Probleme und Schwierigkeiten frühzeitig erkennen und gegebenenfalls zusammen mit dem Lehrpersonal nach Lösungen suchen können. Die Mitarbeitenden des Psychosozialen Dienstes und der Psychosozialen Nachsorge unterstützen Sie bei Bedarf ebenfalls.1
Rückkehr Ihres Kindes vorbereiten
Um Schwierigkeiten bestmöglich vorzubeugen beziehungsweise zu beseitigen, bereiten Sie die Rückkehr in die Schule gemeinsam mit Ihrem Kind vor. Je jünger das Kind (gilt insbesondere fürs Grundschulalter), desto wichtiger ist der Einfluss der Eltern.1 Meist ist es nicht möglich, direkt wieder an dem Punkt zu starten, an dem aufgehört wurde, und es bedarf einer gewissen Eingewöhnungszeit. Finden Sie Wege, den Einstieg für Ihre Tochter oder Ihren Sohn zu erleichtern.
Direkt mit der vollen Schulzeit zu starten, kann Ihr Kind überfordern. Steigern Sie das Pensum gegebenenfalls schrittweise und in Absprache mit dem Lehrpersonal und dem Behandlungsteam, um eine langsame Eingewöhnung zu ermöglichen. Dabei helfen auch anfängliche Schnupperstunden, bevor Ihr Kind wieder gänzlich am Unterricht teilnimmt. Sie erlauben es, erste positive Erfahrungen und Begegnungen zu machen und auf diese Weise Unsicherheiten abzubauen. Auch gemeinsame Unternehmungen mit Freundinnen und Freunden können Ihr Kind bei der sozialen Wiedereingliederung unterstützen.1,3
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Unterstützung nutzen
Kehrt Ihr Kind nach der Akutbehandlung der ALL in den Schulalltag zurück, ist es insbesondere zu Beginn von entscheidender Bedeutung, dass Sie sich regelmäßig austauschen und Probleme klar adressieren. Die Behandlungszeit mag körperliche, mentale und soziale Veränderungen nach sich gezogen haben, und es bedarf einer Eingewöhnungszeit. Nutzen Sie Unterstützungsangebote: Sprechen Sie mit der Ansprechperson an der Schule Ihres Kindes (zum Beispiel Klassenleitung, Schulleitung, Vertrauenslehrerin oder -lehrer). Vermitteln Sie auch Ihrem Kind, dass es sich bei Problemen und Schwierigkeiten jederzeit an Sie oder eine Betreuungsperson wenden kann.
Weitere Unterstützung bei der Rückkehr in den Schulalltag nach ALL-Therapie erhalten Sie von den Mitarbeitenden des Psychosozialen Dienstes und der Psychosozialen Nachsorge.
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Rehabilitation bei ALL
Um Kinder und Jugendliche mit ALL bei der Rückkehr in einen normalen Alltag zu unterstützen, stehen ihnen Reha-Programme zur Verfügung. Hier erfahren Sie mehr.
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Nachsorge bei ALL
Menschen mit ALL werden auch nach Abschluss der intensiven Behandlung medizinisch und psychosozial weiterbetreut. Hier erfahren Sie mehr über die Nachsorge bei ALL.
Quellen:
- Lein-Köhler I, Grießmeier B. Rückkehr in Kindertagesstätte, Schule, Ausbildung, Beruf. Kinderkrebsinfo. https://www.gpoh.de/kinderkrebsinfo/content/patienten/psychosoziale_versorgung/rueckkehr_in_die_normalitaet/rueckkehr_in_kita_und_schule/index_ger.html (letzter Aufruf am 31.05.2024)
- Deutsche Kinderkrebsstiftung: F-I-T für die Schule – Schulische Reintegration von Kindern und Jugendlichen mit einem Hirntumor oder einer anderen Krebserkrankung. https://www.kinderkrebsstiftung.de/wp-content/uploads/DKKS-F-I-T-Broschuere.pdf (letzter Aufruf am 31.05.2024)
- Strube Stiftung: Wiedereingliederung für Schüler, Studenten, Azubis nach einer Krebserkrankung. https://www.xn--leukmie-lotse-efb.de/wiedereingliederung-nach-krankheit-fuer-azubis-und-studentenwiedereingliederung-fuer-azubis-und-studenten/ (letzter Aufruf am 31.05.2024)
- Prevatt FF, Heffer RW, Patricia AL. (2000). A Review of School Reintegration Programs for Children with Cancer. Journal of School Psychology. 38(5): 447-467. https://doi.org/10.1016/S0022-4405(00)00046-7
- Grießmeier B, Künzel J, Lein-Köhler I. Rehabilitation. Kinderkrebsinfo. https://www.gpoh.de/kinderkrebsinfo/content/patienten/psychosoziale_versorgung/rueckkehr_in_die_normalitaet/rehabilitation/index_ger.html (letzter Aufruf am 28.05.2024)
- Kinderkrebsstiftung: Wenn ein Schüler Krebs hat … https://www.kinderkrebsstiftung.de/wp-content/uploads/Wenn_ein_Schueler_Krebs_hat_compressed.pdf (letzter Aufruf am 28.05.2024)