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Eine Krebserkrankung wie die akute lymphatische Leukämie (ALL) und auch die intensive und lang andauernde Behandlung stellen eine enorme Belastung für die Patientinnen und Patienten dar – insbesondere, wenn diese im Kindes- oder Jugendalter sind. 

Um den weitreichenden körperlichen, seelischen und sozialen Folgen der Krebserkrankung sowie der Behandlung entgegenzuwirken, können Betroffene sich nach Abschluss der Akutbehandlung einer Rehabilitation (kurz Reha) unterziehen. Bei der ALL kann die Reha nach der Konsolidierungstherapie erfolgen, also bereits während der Erhaltungstherapiephase.

Der Begriff Rehabilitation leitet sich vom lateinischen „habilitare“ ab, was so viel wie „wiederherstellen“ bedeutet. Bei der Reha geht es also darum, den Genesungsprozess zu unterstützen und die körperliche und psychische Gesundheit bestmöglich wiederherzustellen.

Ein junges Mädchen liegt auf einer Wiese und lächelt in die Kamera.
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Formen der Reha

In der Regel haben alle Krebspatientinnen und -patienten nach Abschluss der Akutbehandlung Anspruch auf eine vierwöchige Reha. Sie ist zwar freiwillig, wird von Fachleuten aber ausdrücklich empfohlen, um die Regeneration der Betroffenen zu fördern. Die Reha erfolgt stationär in spezialisierten Reha-Einrichtungen. Dabei wird bewusst darauf Wert gelegt, dass die Patientinnen und Patienten Abstand vom Alltag und ihrem häuslichen Umfeld gewinnen.1

In Deutschland gibt es zwei Formen der Reha nach Krebserkrankung: Die familienorientierte Reha (FOR) kommt bei Patientinnen und Patienten bis 15 Jahre zum Einsatz und schließt auch die Familie des Patientenkindes mit ein. Jugendliche und junge Erwachsene, die das 15. Lebensjahr überschritten haben, können zudem Reha-Formate nutzen, an denen sie eigenständig teilnehmen.1

Die Reha-Maßnahmen finden in festen Gruppen statt. Das heißt, alle Patientinnen und Patienten eines Reha-Durchgangs reisen – gegebenenfalls samt ihren Familien – gemeinsam an und nach vier Wochen gemeinsam wieder ab.1

Familienorientierte Reha

Eine Krebserkrankung belastet in erster Linie die Patientinnen und Patienten selbst. In der Zeit der intensiven Therapie in der Klinik ist ihr Alltag auf den Kopf gestellt und sie haben mit den Begleiterscheinungen der Behandlung zu kämpfen. Dabei sollte jedoch nicht außer Acht gelassen werden, dass diese Zeit auch für die weiteren Familienmitglieder eine enorme Herausforderung darstellt, insbesondere für die Eltern und Geschwisterkinder.

Normalität ist für die gesamte Familie über einen längeren Zeitraum nicht gegeben.

Die familienorientierte Reha (FOR) schließt daher neben dem Patientenkind selbst auch alle Familienmitglieder ein, die gemeinsam durch die Zeit der Erkrankung beziehungsweise der Behandlung in der Klinik gegangen sind. Sie alle reisen im Rahmen der familienorientierten Reha zur entsprechenden Einrichtung, um dort in den darauffolgenden vier Wochen verschiedene individuelle Reha-Maßnahmen zu absolvieren. 1

Dabei wird ein großer Wert auf den Austausch der Familien untereinander gelegt, damit diese von den Erfahrungen anderer Menschen in einer vergleichbaren Situation profitieren.1

Ein Mann und eine Frau mit zwei Kindern im Freien.
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Familienunabhängige Reha-Formate

Jugendlichen und jungen Erwachsene jenseits des 15. Lebensjahrs steht neben der familienorientierten Reha die Möglichkeit offen, eine eigenständige Reha ohne Beisein von Familienmitgliedern zu absolvieren.

Vor allem die intensive Therapiezeit in der Klinik ist häufig mit einer starken Anbindung an die Eltern assoziiert. Die anschließende Reha kann so auch die Chance bieten, wieder erste Schritte in ein selbstständigeres, unabhängigeres Leben zu machen.1,2

Bei solchen Reha-Programmen werden die Patientinnen und Patienten in altersentsprechende Gruppen unterteilt. Auf diese Weise soll die Krankheit gemeinsam mit anderen gleichaltrigen Betroffenen aufgearbeitet werden. Darüber hinaus soll ein breites freizeitpädagogisches Angebot dazu beitragen, schrittweise wieder altersgemäße Aktivitäten aufzunehmen. Erfolgserlebnisse und positive Gemeinschaftserfahrungen stehen dabei im Mittelpunkt. Die eigenen Grenzen sollen erprobt und im Rahmen des Möglichen langsam wieder erweitert werden. Ein weiterer Schwerpunkt von Reha-Maßnahmen für Jugendliche und junge Erwachsene setzt sich mit Schule und Berufsfindung auseinander.1,2

Eine Gruppe Jugendlicher im Gespräch.
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Ablauf der Reha

Zu Beginn werden die Patientinnen und Patienten – und bei der FOR auch alle mit angereisten Familienmitglieder – ärztlich untersucht und es erfolgt ein psychosoziales Aufnahmegespräch, in dem Bedürfnisse individuell besprochen und Maßnahmen und Ziele der Reha für die kommende Zeit beschlossen werden.1 Aus einer großen Bandbreite von Maßnahmen wird ein auf das Patientenkind (und die Familienangehörigen) zugeschnittenes Programm erstellt. Mögliche Reha-Maßnahmen umfassen unter anderem:

  • Physio- und Sporttherapie
  • Ergotherapie
  • Logopädie
  • Wassertherapie
  • Psychologische Einzel- und Familiengespräche
  • Freizeitpädagogik
  • Ernährungsberatung
  • Entspannungsangebote
  • Musik- und Kunsttherapie2,3

Am Ende der vierwöchigen Reha erfolgt ein Abschlussgespräch, in dem die Fortschritte und Erfahrungen rekapituliert werden. Außerdem kann die Rückkehr in den Alltag besprochen werden.1

Ein Kind hängt mit den Händen an den Sprossen eines Klettergerüsts.
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Ziele der Reha

Die stationäre Reha nach einer Krebserkrankung soll in erster Linie die Genesung des Patientenkindes vorantreiben und erkrankungs- wie therapiebedingte Einschränkungen mindern oder beseitigen. Das schließt gleichermaßen körperliche Beschwerden wie auch mentale und soziale Aspekte der Krankheitsbewältigung mit ein. In einem geschützten Umfeld verbringen die Patientinnen und Patienten eine kindgerechte Zeit, bei der Spaß, Freude und Kontakte mit anderen Kindern und Jugendlichen im Vordergrund stehen.1,3

Bei der familienorientierten Reha wird außerdem großer Wert darauf gelegt, das Gesamtgefüge der Familie zu stärken und zu stabilisieren, nachdem auch sie aufgrund der Erkrankung und der Therapie eine belastende und herausfordernde Zeit hinter sich hat. Eltern soll es ermöglicht werden, die Anstrengungen der Klinikzeit hinter sich zu lassen, zu regenerieren und Energie für den Alltag zu tanken. Geschwister müssen ihre Bedürfnisse während der Therapie oft hintanstellen und für viele Veränderungen Verständnis aufbringen. Die FOR bietet ihnen die Gelegenheit, wieder gemeinsam unbeschwerte Familienzeit zu verbringen, bei der vor allem Freude und Spaß mit dem erkrankten Geschwisterkind im Fokus stehen.

Die gesamte Familie erhält die Möglichkeit, etwas Normalität zurückzugewinnen.1

Darüber hinaus können individuelle Ziele für die Reha gesteckt werden, die sich konkret an den Bedürfnissen des Patientenkindes orientieren, beispielsweise:

  • Training von Fein- und Grobmotorik
  • Ausdauertraining
  • Stärkung von Sozialkompetenz und Gruppenzugehörigkeit
  • Förderung der Kreativität
  • Klärung schulischer Defizite
  • Emotionale Krankheitsverarbeitung1
Eine Frau umarmt ein lachendes Kind, das ein Kopftuch trägt.
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Reha-Einrichtungen für Kinder und Jugendliche nach einer Krebserkrankung in Deutschland

Die familienorientierte Reha nach Krebserkrankung bei Kindern und Jugendlichen wird in Deutschland von vier Reha-Einrichtungen angeboten:

Die drei erstgenannten Einrichtungen bieten darüber hinaus auch eine familienunabhängige Reha für Jugendliche und junge Erwachsene an. 

Bei der Suche nach einer geeigneten Einrichtung sowie Fragen rund um die Abläufe und die Beantragung der medizinischen Rehabilitation bei einer Krebserkrankung konsultieren Sie die Mitarbeitenden des Psychosozialen Dienstes oder der Psychosozialen Nachsorge der Klinik, in der Ihr Kind behandelt wurde. Sie helfen Ihnen und Ihrem Kind ebenfalls dabei, Reha-Ziele zu definieren.1,4 Für Informationen zu konkreten Angeboten und Zeiträumen können Sie auch direkt Kontakt zu den entsprechenden Reha-Einrichtungen aufnehmen.

Antragsstellung und Kostenübernahme 

Die Kosten für die vierwöchige Reha übernimmt die Renten- oder Krankenversicherung. Den entsprechenden Antrag für die Kostenübernahme stellt die versicherte Person selbst – beziehungsweise Sie als Elternteil für Ihr Kind. Unter anderem muss eine ärztliche begründete Zielsetzung der Reha-Maßnahmen enthalten sein. Der Ort der Rehabilitationsklinik kann als Wunsch hinterlegt werden. (2)

Sollte der Antrag abgelehnt werden, kann es sich je nach Umständen lohnen, begründeten Widerspruch einzulegen. Lassen Sie sich von den Mitarbeitenden des Psychosozialen Dienstes oder der Psychosozialen Nachsorge diesbezüglich beraten. Diese unterstützen Sie bei Bedarf auch bei der Antragsstellung.4,5

Eine Frau hält verschiedene Unterlagen auf einem Schreibtisch.
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Eine Lehrerin steht vor einer Schulklasse. Einige der Kinder heben den Arm.
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Schule bei ALL

Hier finden Sie Informationen rund um den Schulunterricht während der Behandlung der ALL sowie die Wiedereingliederung in den Schulalltag nach Therapieabschluss.

Ein Junge sitzt auf dem Schoß eines Mannes und wird von einer Ärztin mit einem Stethoskop untersucht.
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Nachsorge bei ALL

Menschen mit ALL werden auch nach Abschluss der intensiven Behandlung medizinisch und psychosozial weiterbetreut. Hier erfahren Sie mehr über die Nachsorge bei ALL.

Quellen:

  1. Grießmeier B, Künzel J, Lein-Köhler I. Rehabilitation. Kinderkrebsinfo. https://www.gpoh.de/kinderkrebsinfo/content/patienten/psychosoziale_versorgung/rueckkehr_in_die_normalitaet/rehabilitation/index_ger.html (letzter Aufruf am 28.05.2024)
  2. Deutsche Kinderkrebsstiftung: Rehabilitation. https://www.kinderkrebsstiftung.de/wir-helfen/leben-nach-der-behandlung/rehabilitation/ (letzter Aufruf am 28.05.2024)
  3. Krauth KA. (2018). Rehabilitation in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie. Forum. https://doi.org/10.1007/s12312-018-0447-7
  4. Deutsche Kinderkrebsstiftung: Leukämien und Lymphome im Kindesalter – Informationen für Patienten und Eltern. https://www.kinderkrebsstiftung.de/wp-content/uploads/DKKS-Leukaemien_Lymphome-Broschuere-Web_compressed.pdf (letzter Aufruf am 28.05.2024)
  5. Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe: Antrag auf Rehamaßnahme: Voraussetzungen, Kostenträger, Anspruch und Widerspruch. https://www.leukaemie-hilfe.de/fileadmin/user_upload/dlh_infoblatt_antrag_auf_rehama%C3%9Fnahme-2023-final.pdf (letzter Aufruf am 28.05.2024)