Herzlich willkommen!
Sie sind auf der Suche nach Informationen und Austauschmöglichkeiten rund um die MPN-Erkrankungen?
Bereits seit mehreren Jahren können Menschen mit einer MPN-Erkrankung einen bundesweit etablierten Treffpunkt nutzen: die MPN-Patient*innentage. Angehörige sind ebenso willkommen.
MPN steht für myeloproliferative Neoplasien, also für chronische Erkrankungen, die durch Störungen der Blutbildung gekennzeichnet sind. Da diese Erkrankungen sehr selten sind, ist es für Patientinnen und Patienten häufig sehr schwer, sich fundiert zu informieren. Die MPN-Patient*innentage bieten Betroffenen eine besondere Gelegenheit, ihre Fragen an Fachleute zu richten und sich mit anderen Personen auszutauschen.
Novartis
Die rege Beteiligung der vergangenen Jahre ermutigt uns, die Veranstaltungsreihe fortzusetzen. Wir freuen uns, wenn wir auch Sie auf einem der nächsten MPN-Patient*innentage begrüßen dürfen.
Einen ersten Einblick in die Atmosphäre eines MPN-Patient*innentages können Sie hier gewinnen:
Das bieten Ihnen die MPN-Patient*innentage
- Fachvorträge: Ärztliche Expertinnen und Experten präsentieren aktuelles Wissen über die Erkrankungen, die Symptome und Therapiemöglichkeiten.
- Frage-Antwort-Runden: Stellen Sie gern Ihre Fragen direkt an Ärztinnen und Ärzte und erhalten Sie kompetente Einschätzungen und Ratschläge.
- Patientenorganisationen: Lernen Sie Organisationen und Selbsthilfegruppen kennen und knüpfen Sie Kontakte mit Menschen in der gleichen Situation wie Sie.
- Wissensmarkt: Erkunden Sie die Angebote rund um das Leben mit chronischen Blutkrankheiten, zum Beispiel Informationen zu Ernährung, Sport oder klinischen Studien.
- Abwechslung: Vom Vortrag über Krankheitsbewältigung bis zu einer speziellen Austauschrunde für Angehörige – wir lassen uns immer wieder etwas Neues einfallen. Schauen Sie sich also gern das jeweilige Programm an.
- Austausch: Kommen Sie mit anderen Betroffenen ins Gespräch!
Die MPN-Patient*innentage werden sowohl als Präsenzveranstaltung wie auch virtuell ausgerichtet. Die Teilnahme ist bei beiden Formaten kostenlos.
Novartis
Novartis
Auf der Übersichtskarte stehen die Termine und Veranstaltungsorte der bisher für 2025 geplanten Patient*innentage.
Details zu den Veranstaltungen 2025 nennen wir Ihnen hier zu einem späteren Zeitpunkt.
Eindrücke vom MPN-Patient*innentag
Chefarzt Professor Jochen Greiner hat schon viele MPN-Patient*innentage besucht und jenen im November 2023 auch selbst geleitet. Erfahren Sie mehr über das Programm der Patient*innenveranstaltung und warum es laut Greiner so wichtig ist, dass sich Betroffene gut über die MPN informieren.
André Berger
Rückblick auf den Info-Nachmittag für Angehörige am 07.12.2023
Vortrag „Gar nicht mal so selten“. Antworten auf sozialrechtliche Fragen im Kontext chronischer seltener Erkrankungen. Hilfreiche Informationen und Tipps rund um die Themen Krankenkasse, finanzielle Absicherung, Schwerbehinderung und vieles mehr von Nicole Scherhag
Vortrag „Stark sein. Stark bleiben. Resilienz als Kraftquelle für Angehörige. Antworten auf die Fragen, was Resilienz ist und wie ich sie nutzen kann, um meine Lieben als Angehörige*r auf Dauer zu unterstützen, ohne mich selbst zu verlieren.“ von Elke Hellstern
Einführungsvortrag zu MDS von PD Dr. med. Madlen Jentzsch
Myeloproliferative Neoplasien Erkrankungen im Fokus: MF, PV, CML
Komplementärmedizin – Fachvortrag von Dr. med. Claudia Löffler
Weitere Rückblicke und Aufzeichnungen
Entdecken Sie interessante Einblicke und Vorträge von den vergangenen MPN-Patient*innentagen.
Inhaltsverzeichnis:
©Fotos: Medizinreporter André Berger
Überblicksvorträge zu den MPN Erkrankungen (MF, PV, CML)
Einführungsvortrag von Prof. Christian Junghanß
Einführungsvortrag von Prof. Norbert Gattermann
Vortrag 1
Einführungsvortrag MDS von Dr. Kathrin Rieger
Vortrag 1
Dr. Christian Keinki zum Thema Komplementäre Medizin.
Vortrag 2
Vortrag Integrative Medizin für Patient*innen der Hämatologie und Onkologie Prof. Dr. med. Andreas Michalsen
Vortrag 1
Vortrag über die Auswirkungen einer MPN auf das Bewegungsverhalten von Dr. Felser
Vortrag 2
Vortrag zum Thema Sport und Bewegung bei MPN von Dr. Nora Zoth
Vortrag Hautpflege und Hautkontrolle vom 06.11.2021 – PD Dr. med. Frank Siebenhaar
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Leben mit PV & MF
Eine gute Behandlung sollte sich auch auf die Lebensqualität bei der PV und der MF auswirken. Erfahren Sie hier, was Sie noch tun können, um sich besser zu fühlen.
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Leben mit CML
Ob Hilfen für den Alltag oder ein besserer Umgang mit Therapienebenwirkungen – hier erhalten Sie wertvolle Informationen rund um das Leben mit der Erkrankung.
Novartis
MPN-Tracker
Im MPN-Tracker können Sie Ihre MPN-Symptome sowie Ihre Blutwerte und Behandlungen erfassen. Er ist Ihr Online-Tagebuch, mit dem Sie Ihre Erkrankung im Blick behalten.