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Vielleicht haben Sie eigene Erfahrungen mit körperlichen Symptomen der Polycythaemia vera – Symptome, die sie zwar verursacht, die Sie aber gar nicht mit der Erkrankung in Verbindung gebracht haben. Diese Symptome wie Müdigkeit, Juckreiz oder Konzentrationsstörungen treten bei vielen Patientinnen und Patienten erst nach Jahren auf, bei manchen auch schon früher. Wenn sie nicht als krankheitsbedingt erkannt werden, können sie auch nicht gezielt behandelt werden. Deshalb hier ein Überblick über die häufigsten dieser Beschwerden. Achten Sie besonders auf:

Grafik einer Frau, die in gebückter Haltung versucht, eine Treppe hinaufzugehen. Ihre Füße sind als Ziegelsteine dargestellt.
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Grafik einer Frau, die sich an den Kopf fasst. Um den Kopf herum sind viele Kreise, Punkte und Wörter zu sehen.
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Grafik einer Person, die auf der Bettkante sitzt und deren Umgebung durchnässt ist.
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Grafik einer Person, deren Hose zu weit ist.
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Grafik einer Person, die ein Handtuch um die Hüften gebunden hat und die sich überall am Körper kratzt.
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Grafik einer Person, die in eine Decke gehüllt ist und ein Fieberthermometer im Mund hat.
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Grafik einer Person, deren Bauch aufgedunsen ist und in deren Inneren man die Organe sieht. An den Bauch angeschlossen ist eine Luftpumpe.
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Grafik einer Frau, die einen aufgeblähten Bauch hat. Im Inneren des Bauches sieht man ein Gewicht.
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Grafik einer Frau, die auf dem Sofa liegt.
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Grafik einer Frau, die an ihren Knien und Ellenbogengelenken Schraubstöcke trägt.
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Was Sie tun können

Wenn Sie an Polycythaemia vera leiden, ist es wichtig, dass Sie alle Beschwerden dokumentieren und Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt mitteilen – auch, wenn neue Symptome auftreten. Nur so kann Ihre Ärztin oder Ihr Arzt die Behandlung optimal anpassen! Mit dem von Ärztinnen und Ärzten entwickelten MPN10 Symptomerfassungsbogen können Sie Ihre Beschwerden erfassen und den Bogen zum Arztgespräch mitbringen.

Behalten Sie den Therapie-Verlauf im Blick!

Bei der regelmäßigen Erfassung Ihrer Blutwerte, Aderlässe und Symptome hilft Ihnen der MPN-Tracker. Mit diesem Online-Tagebuch haben Sie die Möglichkeit, einfach und schnell Ihre Symptome, die Anzahl der Aderlässe sowie Änderungen Ihrer Blutwerte zu erfassen und zu dokumentieren. So können Sie Ihren Krankheitsverlauf online verfolgen und mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besprechen.

MPN-Tracker

Wenn Sie Ihre Symptome schwarz auf weiß festhalten möchten, können Sie sie auch in unserem Symptomerfassungsbogen vermerken, ausdrucken und zum Arztbesuch mitbringen.

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Ein älterer Mann schaut lächelnd auf ein Tablet.
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Symptome – ein Grund für eine Therapieanpassung

Für die Behandlung der PV gibt es empfohlene Therapieschritte. Dabei stehen Aderlass und blutverdünnende Acetylsalicylsäure (ASS) zur Kontrolle des Hämatokrit im Vordergrund. Steigt das Risiko für eine Gefäßkomplikation, kann eine milde Chemotherapie verordnet werden.

Mit diesen Therapiemöglichkeiten lassen sich zwar die Blutwerte kontrollieren, oftmals reichen sie aber nicht aus, um auch die Lebensqualität zu verbessern. Ihre Ärztin oder Ihr Arzt kann jedoch eine Änderung der Therapie vornehmen, und zwar wenn

  • die Medikamente nicht oder nur ungenügend wirken,
  • Sie die Medikamente nicht vertragen oder starke Nebenwirkungen auftreten,

neue Symptome auftreten oder bestehende Symptome sich verschlechtern.

Eine ältere Patientin im Gespräch mit einem Arzt.
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Beschwerden der Haut

Auch auf Ihre Haut sollten Sie bei einer Polycythaemia vera besonders gut achten, insbesondere auf einen ausreichenden Sonnenschutz. Bei der Polycythaemia vera können sowohl krankheitsbedingte wie therapiebedingte Probleme auftreten.

  • Krankheitsbedingte Probleme: Sie werden von der Krankheit selbst verursacht. Hierzu zählen der schon erwähnte Juckreiz (Pruritus) vor allem auch nach dem Baden/Duschen oder auch eine schmerzhafte Rötung der Haut.
  • Therapiebedingte Probleme: Therapiebedingt heißt, dass die Probleme im Zusammenhang mit der Behandlung durch Hydroxyurea stehen, mit der die PV oft behandelt wird. Hier sind die Hauttrockenheit zu nennen und sogenannte aktinische Keratosen – tastbare Hautrauheiten, die eine Vorstufe von weißem Hautkrebs sind. Beingeschwüre (Ulzerationen) können sowohl krankheits- als auch therapiebedingt sein. Eine regelmäßige Hautuntersuchung bei der Dermatologin oder dem Dermatologen ist daher empfehlenswert.

Was Sie tun können

Machen Sie regelmäßig den Haut-Selbstcheck und informieren Sie bei Auffälligkeiten Ihre Ärztin oder Ihren Arzt.

Banner zur Initiative „Erfahrungsschatz".
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Mögliche Komplikationen

Durchblutungsstörungen und Komplikationen

Da die Polycythaemia vera eine Störung der Blutbildung verursacht und zu viele Blutzellen die Fließeigenschaften des Blutes verschlechtern, kann die Erkrankung auch Durchblutungsstörungen an Händen und Füßen, Blaufärbung der Lippen und Hautrötungen im Gesicht verursachen. Als Folgen können Kopfschmerzen, Schwindel, Sehstörungen, Nasenbluten und/oder Ohrensausen auftreten.

Zu viele rote Blutzellen erhöhen auch Ihr Risiko für gefährliche Komplikationen – Blutgerinnsel (Thrombosen in den Blutgefäßen) können zu Herzinfarkt, Schlaganfall oder Lungenembolie führen.

Grafik eines Blutgefäßes, in dem Blutplättchen und rote Blutkörperchen verklumpen und eine Thrombose bilden.
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Was Sie tun können

Die regelmäßige Kontrolle Ihres Hämatokritwerts (Anteil fester Bestandteile im Blut) ist unverzichtbar. Der Hämatokrit sollte nicht höher als 45 Prozent sein! Gegen Thrombosen können Sie auch im Alltag einige einfache vorbeugende Maßnahmen befolgen – hier erfahren Sie mehr: Aktiv werden gegen Thrombosen

Komplikation Milzvergrößerung

Auch eine weitere Komplikation hängt mit der Störung der Blutbildung im Knochenmark zusammen: die Milzvergrößerung. Da in einer späteren Phase der Erkrankung das Knochenmark mehr und mehr durch Bindegewebe ersetzt wird und verfasert, schwindet die Fähigkeit des Knochenmarks, neue Blutzellen zu bilden. Die Blutbildung wandert in Milz und Leber. Dies führt zur Milzvergrößerung und den damit verbundenen Schmerzen im Oberbauch.

Was Sie tun können

Zur genauen Bestimmung der Milzgröße sollte Ihre Ärztin oder Ihr Arzt einmal im Jahr eine Bauch-Ultraschalluntersuchung durchführen. Die Vergrößerung kann auch ertastet werden.

Eine möglichst frühe Behandlung der Milzvergrößerung ist wichtig!

Ein Bild des Symptomerfassungsbogens.
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Kennen Sie Ihre Symptome?

Der MPN10 Symptomerfassungsbogen hilft Ihnen, die Symptome Ihrer PV-Erkrankung zu erkennen und aktiv zu verfolgen.

Download

Ihr Haut-Selbstcheck

Machen Sie es sich zur Angewohnheit, Ihre Haut einmal im Monat gründlich zu kontrollieren. Gehen Sie dabei folgenden Kurzcheck durch:

  • Habe ich offene Stellen an der Haut?
  • Gibt es zum Beispiel an den Unterschenkeln trockene und schuppende Haut?
  • Ist meine Haut lichtempfindlicher als früher?
  • Gibt es Hautrötungen?
  • Bemerke ich auffällige, sich verändernde Leberflecke oder Muttermale?
  • Gibt es andere Veränderungen an Haut oder Haaren, die mich beunruhigen?

Auswertung:
Bereits wenn Sie eine Frage mit „Ja“ beantworten, sollten Sie als Polycythaemia-vera-Patientin oder -Patient Ihre behandelnde Hämatologin oder Ihren behandelnden Hämatologen möglichst bald darauf ansprechen. Eventuell wird sie oder er Sie an eine dermatologische Praxis überweisen. Eine regelmäßige Vorstellung bei der Hautärztin oder dem Hautarzt ist unter Therapie ohnehin empfehlenswert. Außerdem wird mit Ihnen besprochen, ob eine Umstellung der PV-Therapie sinnvoll sein kann.

Eine Frau cremt sich das Gesicht ein.
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Aktiv werden gegen Thrombosen – einige Tipps

  • Ernähren Sie sich gesund und ausgewogen mit viel Obst und Gemüse und einer ausreichenden Trinkmenge von mindestens zwei Litern Wasser, Tee oder anderen ungesüßten Getränken pro Tag.
  • Verzichten Sie auf das Rauchen.
  • Bewegen Sie sich regelmäßig – körperliche Aktivität kann einen positiven Einfluss auf Ihre Symptome haben und das Risiko für Thrombosen verringern.
  • Vermeiden Sie langes Sitzen zum Beispiel im Auto, auf Langstreckenflügen oder am Schreibtisch.
  • Um die Durchblutung der Beine zu fördern, ist es gut, wenn Sie immer wieder mal aufstehen und ein wenig herumlaufen.
  • Informieren Sie sich über die Frühsymptome einer Thrombose, um im Notfall schnell reagieren zu können: Diese sind warme, gerötete Haut, Schwellungen und Spannungsgefühle sowie Druckempfindlichkeit oder Schmerzen der betroffenen Stelle. Beinvenenthrombosen kommen besonders häufig vor.
  • Ihre Ärztin oder Ihr Arzt sollte wissen, wenn Sie zusätzlich an anderen Erkrankungen leiden, wie beispielsweise Bluthochdruck oder Diabetes, oder ob Sie einen zu hohen Cholesterinspiegel haben, damit sie oder er Ihnen eine optimale Behandlung empfehlen kann.

Symptom-Video

Animationsfilm „Symptome“

Für die richtige Behandlung Ihrer PV-Erkrankung ist es wichtig, die Symptome zu kennen. Erfahren Sie in unserem kurzen Video, auf welche Symptome Sie achten sollten.

Novartis Pharma – Medizinischer InfoService

Haben Sie medizinische Fragen zu Novartis Produkten oder Ihrer Erkrankung, die mit Novartis Produkten behandelt wird, dann kontaktieren Sie uns, den medizinischen InfoService der Novartis Pharma, gerne unter

Telefon: 0911 273 12100*
Fax: 0911 273 12160
E-Mail: [email protected] 
Internet: www.infoservice.novartis.de 

* Mo–Fr von 08.00 bis 18.00 Uhr

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Ein älterer Mann mit Fahrradhelm lächelt in die Kamera.
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PV-Therapie

Die Therapie der Polycythaemia vera zielt darauf ab, die Symptome zu reduzieren, die Lebensqualität zu verbessern und Komplikationen zu verhindern.

Zur PV-Therapie
Eine älteren Frau und ein älterer Mann lächeln in die Kamera.
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MPN-Patiententage

Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.

Zu den MPN-Patiententagen
Eine Frau lehnt ihren Kopf gegen eine Wand und sieht müde aus.
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PV-Fatigue

Die Fatigue, eine Art chronische Müdigkeit, raubt vielen Menschen mit Polycythaemia vera die Energie. Sie ist jedoch behandelbar.
 

Zur PV-Fatigue

Quellen:

  1. mpn-netzwerk e. V. Polycythaemia vera(PV) verstehen..  https://www.mpn-netzwerk.de/mpn-verstehen/polycythaemia-vera/ (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  2. Onkopedia Leitlinie Polycythaemia Vera. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/polycythaemia-vera-pv/@@guideline/html/index.html (letzter Aufruf am 03.11.2023)
  3. Netdoktor. Polycythaemia vera. https://www.netdoktor.de/krankheiten/polycythaemia-vera/ (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  4. Harrisons Innere Medizin. 19., überarbeitete Auflage, 2017, ABW Wissenschaftsverlag.
  5. Lengfelder E et al. Diagnostik und Therapie der Polycythaemia vera im Jahre 2015. Dtsch Med Wochenschr 2015;140(20):1501–1506.
  6. Gesundheitsinformation.de. Tiefe Venenthrombose (TVT). https://www.gesundheitsinformation.de/tiefe-venenthrombose-tvt.html#Symptome (letzter Aufruf am 09.10.2023)