Chronische Erkrankungen wie die paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) stellen für die Betroffenen eine anhaltende Belastung dar. In Selbsthilfegruppen können sich Menschen mit PNH austauschen und finden Unterstützung. Darüber hinaus hilft eine gezielte Selbstfürsorge, die alltäglichen Herausforderungen durch die Krankheit zu bewältigen.
![Leben mit PNH – Selbsthilfe Zwei Männer sitzen vor einem Vorhang in einem Stuhlkreis und unterhalten sich.](/sites/leben_mit_blutkrankheiten_de/files/styles/twoup_layout_desktop_1080/public/2024-07/blutkrankheiten-pnh-selbsthilfe.png?itok=wueffSO2)
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Was bedeutet Selbsthilfe in der Medizin?
Selbsthilfe und Selbsthilfegruppe – das sind Begriffe, die schnell fallen, wenn es um die Bewältigung unterschiedlichster Probleme im Alltag geht. Doch was genau bedeutet Selbsthilfe in einem medizinischen Zusammenhang? Geht es ausschließlich um moralische Unterstützung oder kann sie Teil der Therapie sein?
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE e. V.) nennt unter anderem diese Merkmale von gesundheitsbezogener Selbsthilfe:1
- Eine Selbsthilfegruppe ist ein freiwilliger Zusammenschluss von Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung und/oder von deren Angehörigen.
- Es finden gegenseitige emotionale Unterstützung und Motivation sowie ein selbstbestimmter Informations- und Erfahrungsaustausch ohne fachliche Anleitung statt. Allerdings können Ärztinnen oder Ärzte sowie anderes Fachpersonal zur Unterstützung hinzugezogen werden.
- Mitglieder eine Selbsthilfegruppe verfügen häufig über ein hohes Maß an Laienkompetenz und nutzen den Erfahrungsaustausch innerhalb der Gruppe. Die Mitarbeit basiert auf freiwilligem Engagement und ehrenamtlicher Tätigkeit.
- Selbsthilfegruppen stellen Informations- und Beratungsangeboten für ihre Mitglieder und andere Betroffene bereit.
Warum sollten Menschen mit PNH eine Selbsthilfegruppe in Betracht ziehen?
Jede chronische Erkrankung stellt die Betroffenen vor besondere Herausforderungen – auch die PNH. Die verlässliche Einhaltung der Therapie, Veränderungen der Symptome und die anhaltende psychische Belastung durch die Erkrankung können auf die Einzelperson übermächtig wirken. Hier kann eine Selbsthilfegruppe helfen, über die ärztliche Betreuung hinaus Informationen und Beistand bei der Orientierung und Krankheitsbewältigung zu erhalten. Das private Umfeld kann ebenfalls davon profitieren und ein besseres Verständnis für die Krankheit bekommen. Nicht zuletzt stehen Angehörige und Freundeskreis vor eigenen Herausforderungen, da die Erkrankung einer nahestehenden Person auch sie belastet. Der Austausch mit anderen Angehörigen, Freundinnen und Freunden kann dabei helfen.2,3
Ekiva: Ihre smarte Begleitung für das Leben mit PNH
Behalten Sie Ihre PNH-Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen. Mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene, können Sie Ihre individuellen Symptome aufzeichnen und beim nächsten Arztbesuch vorlegen. So lässt sich die Behandlung an Ihre Bedürfnisse anpassen.
![Ekiva: Symptom-Tracker Schematische Darstellung einer Hand, über der ein Herz schwebt.](/sites/leben_mit_blutkrankheiten_de/files/styles/twoup_layout_desktop_1080/public/2024-04/pnh-icon-ekiva.png?itok=-2SWEttW)
Wo finden Menschen mit PNH Unterstützung?
Es gibt in Deutschland zwei Organisationen, die Informationen speziell für Menschen mit PNH bereithalten, auch zu passenden Selbsthilfegruppen:
- Aplastische Anämie & PNH e. V.: Der Verein unterstützt die Forschung auf dem Gebiet der aplastischen Anämie und PNH, betreibt Öffentlichkeitsarbeit und Interessenvertretung. Er informiert Betroffene und fördert den Austausch zwischen Betroffenen über Gruppen bundesweit und eine Vernetzungsliste.
Postfach 52 03 25
12593 Berlin
030 549094080
[email protected]
www.aa-pnh.org
- Stiftung Lichterzellen: Die 2013 gegründete Stiftung will auf die seltenen Krankheiten aplastische Anämie und PNH aufmerksam machen und Betroffene unterstützen. Sie bietet unter anderem Infomaterial, eine Telefonhotline und ein Forum für den Austausch.
Oppenheimstraße 11
50668 Köln
0221 57772276
[email protected]
www.lichterzellen.de
Selbstfürsorge bei PNH
Für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie PNH ist neben Selbsthilfegruppen ebenso das Thema Selbstfürsorge relevant. Häufig ist auch von Selbstmanagement die Rede. Ziel ist, die Lebensqualität selbst positiv zu beeinflussen, was in der modernen Medizin eine immer größere Rolle spielt.4,5
Es gibt keine allgemeingültige oder medizinische Definition von Selbstfürsorge. Drei Aspekte gelten jedoch als zentral:
- sich selbst wertschätzend begegnen
- das eigene Befinden und die eigenen Bedürfnisse ernst nehmen
- aktiv zum eigenen Wohlergehen beitragen
Das kann auf verschiedenen Ebenen passieren, etwa in Form von körperlicher, emotionaler, kognitiver, sozialer und spiritueller Selbstfürsorge – und zwar bereits in alltäglichen Aktivitäten und durch die Befriedigung grundlegender Bedürfnisse. Aber auch das Know-how über die eigene Krankheit und die Therapie zählt zur Selbstfürsorge, da es die Befähigung erhöht, die Herausforderungen zu meistern.4,5
Selbstfürsorge wird häufig in Zusammenhang mit Achtsamkeit betrachtet, also der Fähigkeit, die eigene Wahrnehmung zu schärfen und in jeder Situation präsent zu sein. Das macht den Kontakt mit dem Leben und seinen Momenten intensiver und hilft zu erkennen, wie die eigenen Wahrnehmungen, Gefühle, Bewertungen und Reaktionen entstehen.4,5
![Leben mit PNH - Selbstfürsorge Ein Mann mit grauen Haaren lehnt im Schneidersitz an ein Sofa. Er hat die Augen geschlossen und trägt einen Kopfhörer.](/sites/leben_mit_blutkrankheiten_de/files/styles/twoup_layout_desktop_1080/public/2024-07/blutkrankheiten-pnh-selbstfuersorge.png?itok=MxGWFcI1)
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Ekiva-App
Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen: mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene.
![Leben und PNH: Psychische Belastungen Eine Frau schaut nachdenklich und stemmt die Hände in die Hüften.](/sites/leben_mit_blutkrankheiten_de/files/styles/threeup_layout_desktop_700/public/2024-04/blutkrankheiten-pnh-teaser-psyche.png?itok=lj1fSM-J)
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PNH – psychische Belastungen
Eine chronische Erkrankung wie die PNH kann für Betroffene auch zur psychischen Belastung werden. Hier finden Sie weitere Informationen sowie mögliche Anlaufstellen.
![PNH: In Bewegung bleiben Lächelnde Frau, die ihre Arme am Körper vorbei schwingt. Im Hintergrund blauer Himmel.](/sites/leben_mit_blutkrankheiten_de/files/styles/threeup_layout_desktop_700/public/2024-07/behandlung-pnh-teaser-sport.png?itok=FOoA1dlb)
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PNH – Sport und Bewegung
Erfahren Sie mehr über die wichtige Rolle von körperlicher Aktivität bei der Therapie der PNH und welchen Teufelskreis es für Betroffene zu durchbrechen gilt.
Quellen:
- BAG SELBSTHILFE e. V.: Was ist Selbsthilfe? https://www.bag-selbsthilfe.de/basiswissen-selbsthilfe/was-ist-selbsthilfe (letzter Aufruf am 03.05.2024)
- Stiftung Gesundheitswissen: Chronisch Kranke: Je stärker die Einschränkungen, desto geringer der Glauben an die Selbstwirksamkeit. https://www.stiftung-gesundheitswissen.de/projekte/chronisch-kranke-je-staerker-die-einschraenkungen-desto-geringer-glauben-an-selbstwirksamkeit (letzter Aufruf am 03.05.2024)
- gesund.bund.de: Gesundheitliche Selbsthilfe. https://gesund.bund.de/selbsthilfe (letzter Aufruf am 03.05.2024)
- Prof. Dr. Imad Maatouk, Universitätsklinikum Würzburg: Selbstmanagement und Selbstfürsorge bei chronischen Erkrankungen – Was kann ich für mich tun? https://www.youtube.com/watch?v=fkMtOOS-ui8 (letzter Aufruf: 03.05.2024)
- Dahl, C. Warum es sich lohnt, gut für sich zu sorgen. Präv Gesundheitsf 14, 69–78 (2019)