Chronische Erkrankungen wie die paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) stellen für die Betroffenen eine anhaltende Belastung dar. In Selbsthilfegruppen können sich Menschen mit PNH austauschen und finden Unterstützung. Darüber hinaus hilft eine gezielte Selbstfürsorge, die alltäglichen Herausforderungen durch die Krankheit zu bewältigen.
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Selbstfürsorge bei PNH
Für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie PNH ist neben Selbsthilfegruppen ebenso das Thema Selbstfürsorge relevant. Häufig ist auch von Selbstmanagement die Rede. Ziel ist, die Lebensqualität selbst positiv zu beeinflussen, was in der modernen Medizin eine immer größere Rolle spielt.4,5
Es gibt keine allgemeingültige oder medizinische Definition von Selbstfürsorge. Drei Aspekte gelten jedoch als zentral:
- sich selbst wertschätzend begegnen
- das eigene Befinden und die eigenen Bedürfnisse ernst nehmen
- aktiv zum eigenen Wohlergehen beitragen
Das kann auf verschiedenen Ebenen passieren, etwa in Form von körperlicher, emotionaler, kognitiver, sozialer und spiritueller Selbstfürsorge – und zwar bereits in alltäglichen Aktivitäten und durch die Befriedigung grundlegender Bedürfnisse. Aber auch das Know-how über die eigene Krankheit und die Therapie zählt zur Selbstfürsorge, da es die Befähigung erhöht, die Herausforderungen zu meistern.4,5
Selbstfürsorge wird häufig in Zusammenhang mit Achtsamkeit betrachtet, also der Fähigkeit, die eigene Wahrnehmung zu schärfen und in jeder Situation präsent zu sein. Das macht den Kontakt mit dem Leben und seinen Momenten intensiver und hilft zu erkennen, wie die eigenen Wahrnehmungen, Gefühle, Bewertungen und Reaktionen entstehen.4,5
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PNH – psychische Belastungen
Eine chronische Erkrankung wie die PNH kann für Betroffene auch zur psychischen Belastung werden. Hier finden Sie weitere Informationen sowie mögliche Anlaufstellen.
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PNH – Sport und Bewegung
Erfahren Sie mehr über die wichtige Rolle von körperlicher Aktivität bei der Therapie der PNH und welchen Teufelskreis es für Betroffene zu durchbrechen gilt.