Trotz PV & MF die Leistungsfähigkeit bewahren

Bewahren Sie Ihre Leistungsfähigkeit

Die Krankheit verändert den Alltag

Als chronische Erkrankungen bringen Polycythaemia vera (PV) und Myelofibrose (MF) Veränderungen in Ihrem Leben mit sich. Diese können unterschiedlich intensiv sein. So geht es einem Teil der Patientinnen und Patienten über längere Zeit recht gut. Doch im zeitlichen Verlauf der Erkrankung können die Belastungen zunehmen, bei manchen Menschen sogar massiv. Bei den meisten Betroffenen treten mehrere Symptome auf. Sie sind häufig die Folge einer übermäßigen Ausschüttung von Botenstoffen des Immunsystems, der sogenannten Zytokine.

Ein älterer Mann hält ein Buch. Neben ihm zwei Kinder.

GettyImages-919443520

Werfen Sie einen Blick auf die häufigsten Belastungen

Die Beschwerden können Ihre Aktivität einschränken bis hin zu einer erheblichen Verminderung Ihrer Leistungsfähigkeit. Viele PV- und MF-Patientinnen und -Patienten leiden beispielsweise an exzessiver Müdigkeit und Erschöpfung. Oft wird die Bedeutung dieser Belastung von Angehörigen, aber auch Ärztinnen und Ärzten unterschätzt, obwohl mit ihr immense Einschränkungen der Leistungsfähigkeit von Betroffenen einhergehen können.

Die häufigsten Symptome der PV und die häufigsten Symptome der MF sind hier zusammengestellt.

Die häufigsten Symptome bei PV

Grafische Darstellung einer gebeugt gehenden Frau. Grafik hat die Beschriftung: 92 %, Starke Müdigkeit (Fatigue).

Novartis

Grafische Darstellung einer Frau, die auf einem Sofa liegt. Grafik hat die Beschriftung: 58 %, Inaktivität.

Novartis

Grafische Darstellung eines Mannes, der ein Handtuch um die Hüfte gebunden hat und sich am Oberkörper kratzt. Grafik hat die Beschriftung: 65 %, Juckreiz und Brennen der Haut (oft verstärkt durch Wasserkontakt).

Novartis

Grafische Darstellung eines Mannes, der auf einem Bett sitzt. Zu seinen Füßen ist eine Pfütze. Grafik hat die Beschriftung: 57 %, Nächtliches Schwitzen.

Novartis

Grafische Darstellung einer Frau, die sich am Kopf kratzt, um den sich Linien winden. Grafik hat die Beschriftung: 61 %, Konzentrationsstörungen.

Novartis

Grafische Darstellung eines Mannes mit aufgeblähtem Bauch. Neben ihm eine Luftpumpe. Grafik hat die Beschriftung: 49 %, Bauchbeschwerden.

Novartis

Einschränkungen von Betroffenen mit PV und MF

Sie nehmen in Ihrem Leben aktiv wichtige Rollen ein – in der Partnerschaft, für Verwandte und Freundinnen und Freunde. Doch wenn Ihnen die Kraft dazu fehlt, können soziale Kontakte oder Hobbys vernachlässigt werden. Auch alltägliche Handlungen werden mit schwindender Leistungsfähigkeit zur Herausforderung: Die Mobilität ist eingeschränkt, Reisen oder schon eine Autofahrt werden problematisch.

Folgen, die viele Betroffene der PV spüren

Umfragen unter Betroffenen der PV zeigen die Auswirkungen:

Grafik mit der Überschrift: Einschränkungen im Familien- und Sozialleben. Zwei Unterpunkte: 63 %, Leicht beeinträchtigt; 11 %, Schwer beeinträchtigt.

Novartis

Grafik mit der Überschrift: Einfluss auf die Alltagsaktivitäten. Zwei Unterpunkte: 48 %, Leicht beeinträchtigt; 10 %, Sehr stark beeinträchtigt.

Novartis

Grafik mit zwei Unterpunkten: Beeinträchtigung der Arbeit, 33 %; Krankheitsbedingte Reduktion der Arbeitszeiten, 15 %.

Novartis

Die häufigsten Symptome bei MF

Grafische Darstellung einer gebeugten Frau mit Steinen an den Füßen vor einer Treppe. Grafik hat die Beschriftung: 98,8 %, Starke Müdigkeit (Fatigue).

Novartis

Grafische Darstellung einer Frau, die auf einem Sofa liegt. Grafik hat die Beschriftung: 76,5 %, Inaktivität.

Novartis

Grafische Darstellung einer Frau mit aufgeblähtem Bauch, in dem ein Gewicht zu sehen ist. Grafik hat die Beschriftung: 75,5 %, Schnelles Völlegefühl beim Essen.

Novartis

Grafische Darstellung einer Frau, die sich am Kopf kratzt, um den sich Linien winden. Grafik hat die Beschriftung: 72,5 %, Konzentrationsstörungen.

Novartis

Grafische Darstellung eines Mannes, der auf einem Bett sitzt. Zu seinen Füßen ist eine Pfütze. Grafik hat die Beschriftung: 63,4 %, Nächtliches Schwitzen.

Novartis

Grafische Darstellung eines Mannes mit aufgeblähtem Bauch. Neben ihm eine Luftpumpe. Grafik hat die Beschriftung: 63 %, Bauchbeschwerden.

Novartis

Einschränkungen durch MF-bedingte Fatigue:

Grafik mit Beschriftung: 45 %, Beeinträchtigung der Gesamtaktivität.

Novartis

Grafik mit Beschriftung: 41 %, Beeinträchtigung der Arbeit.

Novartis

Grafik mit Beschriftung: 21 %, Krankheitsbedingte Reduktion der Arbeitszeiten.

Novartis

Vereinbarkeit von Krankheit und Beruf

Da viele der Patientinnen und Patienten mit PV oder MF noch im Berufsleben stehen, können symptombedingte Einschränkungen unter Umständen Ihre berufliche Leistungsfähigkeit beeinträchtigen. Schon bei einem ersten Eindruck von symptombedingten Einschränkungen im Arbeitsalltag wie bleibender Müdigkeit sollten Sie handeln und Ihre Ärztin oder Ihren Arzt informieren, um Gegenmaßnahmen einzuleiten.

Zurück ins Arbeitsleben: Verschiedene Wege

Bei einer Wiedereingliederung nach längerer Arbeitsunfähigkeit aufgrund Ihrer PV- oder MF-Erkrankung gibt es verschiedene denkbare Wege:

Wenn Sie bei einer Rückkehr ins Berufsleben nicht mehr so belastbar sind, besteht die Möglichkeit des betrieblichen Eingliederungsmanagements (BEM). Voraussetzung ist eine vorangegangene Arbeitsunfähigkeit von mindestens sechs Wochen (alle Krankheitstage der vergangenen zwölf Monate). Es gibt verschiedene BEM-Maßnahmen wie Reha, Anpassung des Arbeitsplatzes, Umschulung und stufenweise Rückkehr.

Um die Belastung zu reduzieren, ist auch eine Teilzeittätigkeit denkbar. Der Anspruch auf Teilzeit ist an bestimmte Voraussetzungen geknüpft. So müssen Sie beispielsweise länger als sechs Monate für Ihren jetzigen Arbeitgeber tätig sein. Zudem muss der Betrieb eine Größe von mindestens 15 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern haben.

Eine Umschulung ist eine weitere Möglichkeit, wieder arbeiten zu können. Voraussetzung ist, dass Sie nicht mehr im erlernten Beruf tätig sein können und es innerhalb des Betriebs keine anderweitige Beschäftigung für Sie gibt.

Ein Mann sitzt an einem Schreibtisch und schaut auf einen Computerbildschirm.

iStock-472624126_shapecharge

Ansprechstellen für professionelle Hilfe zum Thema Beruf

An Beratungsstellen zur beruflichen Wiedereingliederung beziehungsweise Rehabilitation sind zu nennen:

Die Agentur für Arbeit

Die Deutsche Rentenversicherung

Die Reha-Beratungsdienste der Deutschen Rentenversicherung sind Ansprechpartner in allen Fragen der Rehabilitation. Der Schwerpunkt liegt im Bereich der beruflichen Rehabilitation. Die Beratungsdienste begleiten das Reha-Verfahren vom Antrag bis zur beruflichen Wiedereingliederung.

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)

Die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (kurz EUTB) ist ein neues Beratungsangebot für Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohte Menschen. Ihr Ziel ist die „Stärkung der Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohter Menschen“. Die EUTB ist unabhängig. Das bedeutet, dass die Beraterinnen und Berater niemandem verpflichtet sind, außer der Person, die sie beraten.

Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation e. V. (BAR)
Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation e. V. (BAR) ist eine Arbeitsgemeinschaft von Rehabilitationsträgern, Verbänden für Menschen mit Behinderung und weiteren Organisationen.
Auf der Website finden Sie unter anderem Informationen über das betriebliche Eingliederungsmanagement (BEM) und können gezielt nach Ansprechstellen für Rehabilitation und Teilhabe in Ihrer Nähe suchen.

Die gesetzlichen Unfallversicherungen, Krankenkassen und Berufsgenossenschaften können weitere Anlaufstellen sein und Ihnen zusätzliche Informationen bereitstellen.

Die richtige Therapie anregen

Eine erfolgreiche Linderung der Symptome der PV und MF lässt sich durch eine zielgerichtete Therapie erreichen. Dazu muss jedoch erst eine genaue Aufnahme der Symptome durch das Behandlungsteam erfolgen. Die zielgerichtete Therapie kann helfen, Beschwerden wie Müdigkeit oder Konzentrationsstörungen zu verringern und so die Leistungsfähigkeit von Betroffenen privat wie beruflich erhöhen.

Eine Frau sitzt auf einer Bank im Freien und hält ein Smartphone an ihr Ohr.

iStock-1371187389_MixMedia

Was Sie tun können

Da die erfolgreiche Behandlung von Symptomen eine Umstellung der Therapie erfordern kann, ist es wichtig, dass Sie auf Symptome wie Müdigkeit und Juckreiz achten und ihr Auftreten möglichst zeitnah Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt berichten. Dabei hilft Ihnen der von Fachleuten entwickelte und anerkannte MPN10 Symptomfragebogen.

Download

Novartis

Passende Themen zum Weiterlesen:

Eine älteren Frau und ein älterer Mann lächeln in die Kamera.

iStock-931734770

MPN-Patiententage

Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.

Zu den MPN-Patiententagen

Eine ältere Frau lächelt und hält eine Erdbeere in der Hand.

GettyImages-1255071393

Leben mit PV & MF – Lebensqualität

Bestimmte Maßnahmen können die Lebensqualität von PV- und MF-Betroffenen erheblich steigern. Hier finden Sie Tipps zu Bewegung, Ernährung und Hautpflege.

Zur Lebensqualität bei PV & MF

iStock-1445431126

Leben PV & MF – Kommunikation

Die PV und MF beeinflussen das Leben stark. Hier finden Sie Tipps zur Kommunikation im privaten wie beruflichen Umfeld sowie zur optimalen Kommunikation mit dem Behandlungsteam.

Zur Kommunikation bei PV & MF

Quellen:

Scherber R et al. The Myeloproliferative Neoplasm Symptom Assessment Form (MPN-SAF): International Prospective Validation and Reliability Trial in 402 patients. Blood 2011; 118 (2):401–408
Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA. Abstract 3183
mpn-netzwerk e. V. Polycythaemia vera – Antworten auf häufig gestellte Fragen. Stand: Oktober 2016. https://www.mpn-netzwerk.de/polycythaemia-vera.html (letzter Aufruf am 09.10.2023)
Scherber RM et al. (2016). Comprehensively Understanding Fatigue in Patients With Myeloproliferative Neoplasms. Cancer. 122(3): 477–485.
Harrison CN et al. (2017). The impact of myeloproliferative neoplasms (MPNs) on patient quality of life and productivity: results from the international MPN Landmark survey. Ann Hematol. 96(10), 1653–1665.