Achten Sie bewusst auf Veränderungen
Wie würden Sie Ihr Gesamtbefinden einschätzen? Wie Ihr körperliches Wohlbefinden? Wie steht es um Ihre Selbstständigkeit im Alltag? Fühlen Sie sich Ihren sozialen Kontakten gewachsen? Diese individuellen Einschätzungen sind es, die Ihre Lebensqualität bestimmen: Sie ist nichts anderes als Ihre persönliche „Wohlfühlbilanz“.
Die chronischen Blutkrebserkrankungen Polycythaemia vera (PV) und Myelofibrose (MF) haben Einfluss auf viele Aspekte Ihres Wohlbefindens. Wichtig ist es deshalb, dass Sie krankheitsbedingte Veränderungen in Ihrem Alltag im Auge behalten – aber auch Ihre Möglichkeiten der positiven Einflussnahme. Beobachten Sie ganz bewusst,
- ob und was sich in Ihrer Verfassung verändert,
- was zu Ihrem Wohlbefinden beiträgt und was nicht,
- ob Sie möglicherweise Nebenwirkungen oder Symptome bemerken.
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Chronische Erkrankungen belasten – sie bringen Unsicherheiten mit sich und damit möglicherweise Unruhe und Ängste. Kurz: Stress. Bewährte Entspannungstechniken helfen Ihnen, Stressfolgen aktiv und besser zu bewältigen und dadurch Lebensqualität zurückzugewinnen.
Mit bewusster und regelmäßiger Entspannung können Sie spürbar etwas bewirken:
- bei Verspannungen und Verkrampfungen
- bei Erschöpfungserscheinungen
- bei Beeinträchtigungen von Konzentration und Gedächtnis
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Gerade bei chronischen Erkrankungen wie PV und der MF spielt die Ernährung eine wichtige Rolle: Mit der richtigen Zufuhr von Nährstoffen leisten Sie einen Beitrag dazu, dass Ihre körperlichen und psychischen Funktionen erhalten und ernährungsbedingte Mangelerscheinungen verhindert werden. Umgekehrt ist bekannt, dass Patientinnen und Patienten, deren Energie- und Nährstoffbedarf nicht gedeckt ist, oft nicht so leistungsfähig sind und dass ihre Lebensqualität abnimmt.
Auch bei Krebstherapien wurde der günstige Einfluss einer ausgewogenen und gesunden Ernährung festgestellt. Es gibt jedoch keine besondere Diät speziell für PV- oder MF-Erkrankte.
Wenn Sie keine besonderen Beschwerden beim Essen und Trinken haben, wird eine Ernährungsweise empfohlen, die auch gesunden Menschen zuträglich ist. Sie folgt einigen leicht verständlichen Richtlinien und lässt sehr viel Raum für den persönlichen Geschmack.
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- Abwechslungsreich essen – vor allem pflanzliche Kost.
- Gemüse und Obst – bis zu drei Portionen Gemüse am Tag, auch Hülsenfrüchte und Nüsse.
- Vollkorn bei Brot, Nudeln, Reis und Mehl.
- Tierische Lebensmittel ergänzen die Auswahl – Fisch ein- bis zweimal, Fleisch nicht mehr als 300 bis 600 Gramm die Woche.
- Bevorzugen Sie pflanzliche Öle, vermeiden Sie versteckte Fette.
- Sparen Sie Zucker und Salz ein.
- Am besten Wasser trinken, rund 1,5 Liter pro Tag, und zuckergesüßte Getränke vermeiden.
- Schonende Zubereitung – die Lebensmittel so lange wie nötig und so kurz wie möglich garen.
- Achtsam essen und genießen – nehmen Sie sich Zeit zum Essen.
- Auf das Gewicht achten und in Bewegung bleiben.
Die vollständigen Empfehlungen und viele weitere Informationen zum Thema Ernährung finden Sie auf der Website der DGE.
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Sonnenschutz – denn UV-Licht greift Ihre Haut an
Der UV-Anteil im Licht der Sonne schädigt nachweisbar die Haut und kann langfristig die Entstehung von Hautkrebs fördern. Darüber hinaus kann UV-Strahlung die Elastizität Ihrer Haut verringen und zur Hautalterung beitragen. Außerdem kann bei der Behandlung mit Hydroxyurea die Regenerationsfähigkeit Ihrer Haut eingeschränkt sein, da Hydroxyurea die Teilung aller Zellen im Körper „bremst“ – und damit auch die Erneuerung der Haut.
Achten Sie deshalb immer auf einen guten Schutz, wenn Sie sich der Sonne aussetzen. Dies kann ein mechanischer Schutz durch entsprechende Kleidung und einen Hut sein. Auf jeden Fall zu empfehlen ist ein Sonnenschutzmittel mit hohem Lichtschutzfaktor. Greifen Sie am besten zu Lichtschutzfaktor 50.
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Bewegung erfrischt auch die Haut
Laufen, Radfahren, Nordic Walking – mit Ausdauersport an der frischen Luft verbessern Sie die Sauerstoffzufuhr Ihres Körpers. Durch die stärkere Durchblutung bei Bewegung wird auch die Regeneration Ihrer Haut angeregt.
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Ihr Haut-Selbstcheck
Machen Sie es sich zur Angewohnheit, Ihre Haut einmal im Monat gründlich zu kontrollieren.
- Habe ich offene Stellen an der Haut?
- Habe ich trockene und schuppende Hautstellen, zum Beispiel an den Unterschenkeln?
- Ist meine Haut lichtempfindlicher als früher?
- Gibt es Hautrötungen?
- Bemerke ich auffällige, sich verändernde Leberflecke oder Muttermale?
- Gibt es andere Veränderungen an Haut oder Haar, die mich beunruhigen?
Bereits wenn Sie eine Frage mit Ja beantworten, sollten Sie Ihre behandelnde Hämatologin oder Ihren behandelnden Hämatologen möglichst bald darauf ansprechen. Eventuell wird sie oder er Sie an eine dermatologische Fachpraxis überweisen, denn eine regelmäßige Vorstellung bei der Hautärztin oder dem Hautarzt ist unter Therapie ohnehin empfehlenswert. Außerdem wird sie oder er mit Ihnen besprechen, ob eine Umstellung der PV- beziehungsweise MF-Therapie sinnvoll sein kann.
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MPN-Patiententage
Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.
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Leben mit PV & MF – Leistungsfähigkeit
PV und MF bringen viele Symptome mit sich. Hier erfahren Sie, welche Symptome häufig auftreten und was Sie zur Linderung beitragen können.
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Leben PV & MF – Kommunikation
Die PV und MF beeinflussen das Leben stark. Hier finden Sie Tipps zur Kommunikation im privaten wie beruflichen Umfeld sowie zur optimalen Kommunikation mit dem Behandlungsteam.