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Inhaltsverzeichnis

Verständnis fördern: Wie Sie Familie und Freundeskreis einbeziehen

Ein erster Schritt – informieren Sie Ihr Umfeld

Sind Sie an Polycythaemia vera (PV) oder Myelofibrose (MF) erkrankt, ist das ein Einschnitt in Ihr bisheriges Leben. Die Belastungen und Umstellungen werden auch für nahestehende Menschen spürbar.

Daher ist es sinnvoll, Ihre Angehörigen über die Erkrankung zu informieren. So lässt sich Missverständnissen und falschen Schlüssen vorbeugen, beispielsweise wenn Sie nicht mehr in gewohntem Umfang Zeit für andere Personen haben. Beschreiben Sie vertrauten Menschen Ihre Krankheit und gegebenenfalls ebenso die Einschränkungen und Belastungen, die Sie gerade erleben.

Ein Mädchen flüstert einem älteren Mann etwas ins Ohr.
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Es hilft, über Erwartungen zu sprechen

Die Menschen aus Ihrem Umfeld werden Ihnen helfen oder Sie aktiv unterstützen wollen. Doch nicht immer sind Ratschläge willkommen. Sagen Sie ehrlich, wenn Sie einmal nicht über die Erkrankung sprechen möchten oder Ihnen die – vielleicht vermeintliche – Hilfe zu viel wird.

Einige Menschen in Ihrem Umfeld wissen womöglich nicht, wie Sie mit Ihnen und Ihrer Erkrankung umgehen sollen. Ein offener Austausch hilft beiden Seiten.

Nehmen Sie Hilfe an

Bei der PV wie auch der MF können Sie Ihren Alltag gegebenenfalls aufgrund von Arztbesuchen oder körperlichen Beschwerden weniger gut bewältigen. Scheuen Sie sich nicht, Hilfe anzunehmen, sei es im Haushalt, bei Besorgungen oder einfach durch ein Gespräch. Eine wertvolle Unterstützung kann es auch sein, wenn Angehörige Sie zum Arztgespräch begleiten. Sagen Sie aber zum rechten Zeitpunkt, wenn Ihnen Hilfe zu viel wird oder Sie sich bevormundet fühlen.

Wenn die Liebe leidet – Partnerschaft und Sexualität

Bei PV und MF können Symptome wie chronische Müdigkeit, Schmerzen und Nachtschweiß das Bedürfnis nach körperlicher Nähe beeinträchtigen. Teilen Sie Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner mit, wenn Sie sich körperlich unwohl fühlen und deshalb lieber für sich bleiben möchten.

Da eine zielgerichtete Therapie auch lindernd auf die Symptome wirken kann, kann sie die Sexualität positiv beeinflussen. Sexualität spielt eine wichtige Rolle in der Partnerschaft. Bei anhaltenden sexuellen Problemen ist ein Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt sinnvoll, um die genauen Ursachen abzuklären und gegebenenfalls therapeutische Maßnahmen einzuleiten.

Eine Frau sitzt mit gefalteten Händen vor dem Mund auf einem Sofa.
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Die Therapie unterstützen: Das Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt zählt

Bei chronischen Bluterkrankungen wie PV und MF ist die partnerschaftliche Zusammenarbeit mit der Ärztin oder dem Arzt von besonderer Bedeutung: Denn die Behandlung begleitet Sie voraussichtlich Ihr Leben lang. Je aktiver und vertrauensvoller Sie mit dem Behandlungsteam zusammenarbeiten und es über Ihr Befinden informieren, desto besser kann es Ihnen helfen.

Und auch für Sie sind Informationen wichtig. Eine gute Aufklärung über Ihre Erkrankung, die Therapiemöglichkeiten und das Therapieziel trägt dazu bei, dass Sie sich gut versorgt fühlen. Fragen Sie also ruhig nach, wenn Sie etwas wissen möchten oder nicht verstanden haben.

Ein älterer Mann und ein Arzt stehen sich gegenüber.
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Je besser Ihre Ärztin oder Ihr Arzt versteht, welche Wünsche oder Fragen Sie haben und was Sie beschäftigt, desto besser kann sie oder er auf Sie eingehen. Dies gilt insbesondere für Ihre Erfahrungen während der Therapie, beispielsweise mit neuen Beschwerden: Was Sie berichten, kann von Bedeutung für eine Therapieanpassung sein.

Erfolgreiche Arztkommunikation

Menschen mit PV oder MF haben unterschiedliche Kommunikationsbedürfnisse. Manche möchten sich nicht zu sehr mit den Erklärungen beschäftigen, andere hingegen wollen es ganz genau wissen. Überprüfen Sie, ob die aktuelle Kommunikation mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt Ihrem persönlichen Informationsbedürfnis entspricht.

Wie umfassend wollen Sie informiert werden?

  • Genügen Ihnen allgemeine Informationen zur Erkrankung und Behandlung?
  • Wüssten Sie gern mehr über die Wirkweisen Ihrer Therapie?
  • Haben Sie noch weitere Fragen?

Wie verstehen Sie medizinische Zusammenhänge am besten?

  • Genügen Ihnen die Erklärungen der Ärztin oder des Arztes?
  • Brauchen Sie noch etwas zum Nachlesen?
  • Soll Ihre Ärztin oder Ihr Arzt die Zusammenhänge kurz auf einem Blatt skizzieren?
  • Soll sie oder er auch Schaubilder einsetzen?

Wie soll bei mehr als einer Therapieoption entschieden werden?

  • Wollen Sie die Entscheidung Ihrem Behandlungsteam überlassen?
  • Möchten Sie an der Entscheidung beteiligt sein?

Was erwarten Sie sich von der aktuellen Therapie? Welches Therapieziel haben Sie?

  • Wie sehen Ihre Erwartungen und Hoffnungen aus? Dies kann auch die Lebensqualität sein, wenn Sie zum Beispiel unter Symptomen wie chronischer Müdigkeit oder Juckreiz leiden.

Tipps für ein informatives Arztgespräch

Im turbulenten Alltag vergisst man leicht etwas – auch Wichtiges. Schreiben Sie deshalb Ihre Fragen auf und nehmen Sie die Liste zum nächsten Arzttermin mit.

  • Notieren Sie, was Sie unbedingt zur Sprache bringen möchten, zum Beispiel Behandlungsmöglichkeiten, Symptome, die Sie beschäftigen, die Risiken der Erkrankung oder Rehabilitationsmaßnahmen.
  • Haben Sie Fragen, die über das Medizinische hinausgehen, beispielsweise zu psychotherapeutischer Unterstützung, zu Selbsthilfegruppen in der Nähe oder zu praktischen Angelegenheiten wie einer Haushaltshilfe?
  • Bringen Sie die Fragen in eine für Sie stimmige Reihenfolge. Setzen Sie die wichtigsten Punkte, die Sie auf jeden Fall im Gespräch klären wollen, an den Anfang. Fragen, die für Sie weniger von Bedeutung sind, kommen danach.
  • Nehmen Sie vorhandene Unterlagen bei Bedarf als Kopie mit. Besonders für das erste Gespräch mit einer neuen Ärztin oder einem neuen Arzt können bisherige Befunde, Untersuchungsergebnisse und Informationen über frühere Erkrankungen erforderlich sein.

Sagen Sie, was Ihnen auf dem Herzen liegt

Vertrauen wächst durch eine offene Kommunikation mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Wenn Sie das Gefühl haben, dass sie oder er Ihre Anliegen versteht, trägt das zu einem engeren Vertrauensverhältnis bei. Wenn Sie sich in Ihrem Verhältnis zum Behandlungsteam jedoch nicht wohlfühlen, sprechen Sie die Gründe an. Teilen Sie mit, falls Sie Zweifel haben, bestimmte Informationen vermissen oder eine Maßnahme nicht verstehen. Nur so besteht die Möglichkeit einer Klärung.

Vielleicht finden Sie in wichtigen Punkten trotz eines Gesprächs keine gemeinsame Basis. Dann können Sie sich entscheiden, ob Sie erst eine zweite Meinung einholen möchten oder gleich eine Ärztin oder einen Arzt suchen, bei dem die Chemie besser stimmt. Bei Fachärztinnen und -ärzten, denen Sie nur für einzelne Therapiesitzungen begegnen, kann diese Entscheidung natürlich anders ausfallen als bei der Person, die Sie über Jahre hinweg betreut.

Was Sie tun können

Es kann vorkommen, dass sich medizinische Auffassungen und Ihre persönlichen Erfahrungen oder Erwartungen unterscheiden. Besprechen Sie dann offen mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, worauf Sie Wert legen. Auch bei einem guten Vertrauensverhältnis kann das Bedürfnis aufkommen, zusätzlich eine zweite ärztliche Meinung einzuholen. Über Patientenorganisationen und auf den MPN-Patiententagen können Sie sich ebenfalls mit gut informierten Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern austauschen.

Logo der MPN-Patiententage.
Novartis

Tipp:

  • Im Idealfall haben Sie eine konstante ärztliche Ansprechperson, die Ihre gesamte Krankheitsgeschichte kennt und verfolgt.
  • Diese Aufgabe kann Ihre Hausärztin oder Ihr Hausarzt übernehmen oder auf Erkrankungen des Blutes spezialisiertes Fachpersonal wie eine Hämatologin oder ein Hämatologe. Meist stellen Letztere bei der PV und MF auch die Diagnose.
  • Über Ihre PV oder MF sollten Sie immer alle behandelnden Ärztinnen und Ärzte informieren. Nur so können diese Ihre gesundheitlichen Beschwerden richtig einordnen und angemessen reagieren.
  • Besonders bei einer bevorstehenden Operation oder einer Schwangerschaft muss das behandelnde medizinische Team aufgrund des erhöhten Thromboserisikos unbedingt wissen, dass Sie an PV oder MF erkrankt sind.

Ihr Job: Welchen Gesprächsbedarf gibt es?

Vielleicht können Sie trotz PV oder MF weiterhin Ihrem Beruf nachgehen. Viele Patientinnen und Patienten schöpfen daraus Kraft, und die tägliche Arbeit lenkt sie von einer ständigen Beschäftigung mit der Krankheit ab.

Möglicherweise ziehen Sie aber den vollständigen Rückzug aus Ihrem Beruf vor oder scheiden vorübergehend aus und kehren nach einer gewissen Zeit wieder an Ihren Arbeitsplatz zurück.

Wie auch immer Sie sich entscheiden, an Ihrem Arbeitsplatz entsteht Informationsbedarf. Im Folgenden erhalten Sie einige Tipps zur Kommunikation mit Vorgesetzten, Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern.

Eine Frau sitzt an einem Tisch und lächelt in die Kamera. Vor ihr ein Laptop.
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Was Ihre Vorgesetzten wissen müssen

Es ist gesetzlich vorgeschrieben, dass Sie Ihrem Arbeitgeber unverzüglich mitteilen, wenn Sie der Arbeit fernbleiben und wie lange Sie voraussichtlich fehlen werden. Sind Sie länger als drei Tage nicht arbeitsfähig, benötigen Sie ein ärztliches Attest. Je nach Arbeits- oder Tarifvertrag kann dies auch schon früher eingefordert werden.
Die genaue Diagnose müssen Sie dem Arbeitgeber jedoch nicht mitteilen, sie unterliegt dem Datenschutz. Deshalb ist die Diagnose auch nicht auf dem ärztlichen Attest (Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung) vermerkt. Nur Ihre Krankenkasse erhält von Ihrer Arztpraxis die genaue Diagnose.

Es kann jedoch v.a. in einem kleinen Unternehmen sinnvoll sein, dass Sie Ihre Vorgesetzten frühzeitig über die Erkrankung informieren. So lässt sich Ihre Situation berücksichtigen, damit Sie problemlos Ihre Arzttermine wahrnehmen können und Ihr Arbeitspensum und Ihre Aufgabenbereiche an Ihre gesundheitliche Situation angepasst werden.

Ihre Kolleginnen und Kollegen informieren: Richtig dosieren

  • Es ist Ihre Entscheidung, ob Sie mit im Kollegenkreis über die Erkrankung sprechen. Überlegen Sie sich, mit wem Sie reden möchten und was genau Sie preisgeben wollen. So fällt Ihnen das Gespräch leichter.
  • Seien Sie sich im Klaren darüber, welche Unterstützung oder Hilfestellung Sie von Ihren Kolleginnen und Kollegen brauchen, und sprechen Sie das offen an. Dabei ist es Ihre Sache, wie viel Sie von sich erzählen möchten und wie viel Nähe Sie sich wünschen.
  • Spätestens bei sichtbaren Anzeichen der Erkrankung oder bei Nebenwirkungen durch die Therapie wird es nötig sein, über Ihre Erkrankung zu sprechen.
  • Eine gute Strategie kann sein, Ihren Kolleginnen und Kollegen zu Beginn nur die Informationen bezüglich Ihres Gesundheitszustandes zu geben, die für die Zusammenarbeit erforderlich sind.
  • Ob Sie im Kollegenkreis detaillierter über die Erkrankung sprechen möchten, hängt von Ihnen selbst ab – je nachdem, ob Sie mit Ihrer Erkrankung offen umgehen oder diese lieber als Privatangelegenheit behandeln möchten.

Weitere Informationen zur Vereinbarkeit von Beruf und Krankheit finden Sie hier. 

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Eine älteren Frau und ein älterer Mann lächeln in die Kamera.
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MPN-Patiententage
 

Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.

Zu den MPN-Patiententagen
Ein älterer Mann hält ein Smartphone an sein Ohr.
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Für Angehörige – miteinander reden

Eine chronische Blutkrankheit im engeren Umfeld ist ein sensibles Thema. Hier finden Sie Tipps für eine offene und rücksichtsvolle Kommunikation.
 

Zu miteinander reden
Eine ältere Frau lächelt und hält eine Erdbeere in der Hand.
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Leben mit PV & MF – Lebensqualität

Bestimmte Maßnahmen können die Lebensqualität von PV- und MF-Betroffenen erheblich steigern. Hier finden Sie Tipps zu Bewegung, Ernährung und Hautpflege.

Zur Lebensqualität bei PV & MF

Quellen:

  1. Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). www.krebsinformationsdienst.de (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  2. Hessischer RKW-Arbeitskreis. Gesundheit im Betrieb. https://www.rkw-kompetenzzentrum.de/fachkraeftesicherung/projekte/gesundheit-im-betrieb (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  3. Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Die Blauen Ratgeber: Wegweiser zu Sozialleistungen. Stand: Februar 2021.
  4. American Cancer Society. Treatment and Support: Telling others about your cancer. https://www.cancer.org/treatment/understanding-your-diagnosis/telling-others-about-your-cancer.html (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  5. Macmillan Cancer Support. Work and Cancer. (7. Auflage, April 2019). https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/impacts-of-cancer/work-and-cancer (letzter Aufruf am 09.10.2023)