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Die paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Blutkrankheit, bei der die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) zerstört werden. Fachleute sprechen von einer Hämolyse. Werden die Erythrozyten zersetzt, wird das darin enthaltene Hämoglobin freigesetzt – das ist der rote Blutfarbstoff der roten Blutkörperchen, der den Sauerstoff durch den Körper transportiert.1 Die Freisetzung des Hämoglobins verursacht viele der PNH-Symptome.1 

Das am häufigsten berichtete Symptom bei Patienten und Patientinnen mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) ist die sogenannte Fatigue.2 Dabei handelt sich es sich um eine starke Erschöpfung. Die Lebensqualität der Betroffenen wird dadurch und aufgrund weiterer Symptome wie Anämie (Blutarmut) oft erheblich beeinträchtigt.3 Das kann auch zu einer verminderten körperlichen Aktivität führen.4

Für Betroffene gilt es, den drohenden Teufelskreis zu durchbrechen. Denn: Bei der Fatigue hilft es nicht, sich auszuruhen.5 Fehlt körperliche Belastung, wird Muskulatur abgebaut.5 Dies hat wiederum zur Folge, dass die körperliche Leistungsfähigkeit weiter sinkt und die Müdigkeit zunimmt.5

Lächelnde Frau, die ihre Arme am Körper vorbei schwingt. Im Hintergrund blauer Himmel.
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Raus aus dem Teufelskreis: Der Fatigue mit Bewegung entgegentreten

Sport und Bewegung gelten als wichtige Maßnahmen, um die starke Müdigkeit zu reduzieren.6,7 Studien zeigen, dass moderate körperliche Aktivität bei Menschen mit chronischen Erkrankungen Müdigkeit verringern und Energie und Vitalität steigern kann.8 Auch die medizinische Fachgesellschaft European Society for Blood and Marrow Transplantation (EBMT) betont: PNH-Betroffene sollten sich körperlich betätigen, um das körperliche wie auch das geistige Wohlbefinden zu fördern.9 Ratsam sind zum Beispiel leichte Haushaltsarbeiten, aber auch Ausdauersportarten wie Nordic Walking, Fahrradfahren, leichtes Wandern und Inlineskaten.9,10 

Neben Ausdauersport kann auch sanftes Yoga, Tai-Chi (Schattenboxen), Qigong (Bewegungsmeditation) oder einfache Gymnastik helfen, den Körper in Bewegung zu bringen, die Kondition zu verbessern und die Fatigue zu mildern.6,10 Wichtig: Patienten und Patientinnen mit PNH sollten es nicht übertreiben und lieber kurze Sporteinheiten absolvieren.10 Die Anstrengung darf nicht zu weiterer Erschöpfung führen.10 Ausreichende Erholungsphasen sind ebenso wichtig wie das Training selbst.11

Ekiva: Ihre smarte Begleitung für das Leben mit PNH  

Behalten Sie Ihre PNH-Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen. Mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene, können Sie Ihre individuellen Symptome aufzeichnen und beim nächsten Arztbesuch vorlegen. So lässt sich die Behandlung an Ihre Bedürfnisse anpassen.

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Schematische Darstellung einer Hand, über der ein Herz schwebt.

Bevor es losgeht: Ärztlichen Rat einholen

Starke körperliche Anstrengung kann zu einer sogenannten hämolytischen Krise führen, bei der besonders viele rote Blutkörperchen in kurzer Zeit abgebaut werden.12,13 In der Folge nimmt die Intensität der Fatigue-Symptome zu.12,13 Für Menschen mit PNH gilt es bei Sport und Bewegung daher, mithilfe von ärztlicher Unterstützung das richtige Maß zu finden. Mediziner und Medizinerinnen besprechen mit PNH-Betroffenen, welche Form der Bewegung und welche Umfänge ratsam sind. Bei der Wahl der Sportart sollten unter anderem die individuelle Symptomatik der Erkrankung und die aktuelle Leistungsfähigkeit berücksichtigt werden.10 Bei einer geringen Leistungsfähigkeit sind zu Beginn Übungen mit niedriger Intensität sinnvoll.14 Im Laufe der Zeit kann das Trainingsprogramm erweitert werden.14 Ergänzende Informationen zum Thema Trainingsplanung liefert unter anderem die Stiftung Lichterzellen.

Damit Bewegung ihre Wirkung entfalten kann, muss sie regelmäßig in den Alltag eingebaut werden.6 Patienten und Patientinnen sollten daher vor allem eine Bewegungsform wählen, die ihnen Freude macht. So fällt es leichter, am Ball zu bleiben.

Mann mit weißem Kittel sitzt Mann an einem Tisch gegenüber.
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Thromboseprophylaxe: Mit Übungen vorbeugen?

Menschen mit PNH neigen vermehrt zu Thrombosen. Das bedeutet: Sie haben ein erhöhtes Risiko, dass bei ihnen ein Blutgerinnsel (Thrombus) innerhalb eines Blutgefäßes entsteht. Thromben können sich in den verschiedensten Stellen des Körpers bilden – etwa in der Leber, im Gehirn oder in anderen organversorgenden Blutgefäßen.15 Bei Betroffenen kommen meist blutgerinnungshemmende Medikamente zum Einsatz, die Thrombosen vorbeugen sollen.15 Fachkreise sprechen auch von einer Thromboseprophylaxe. Bestimmte Übungen im Sitzen oder im Stehen, wie sie klassischerweise zum Venentraining empfohlen werden, versprechen bei Betroffenen leider keine Abhilfe. 

Füße stehen auf einer Gymnastikmatte. Bei einem Fuß ist die Ferse vom Boden abgehoben.
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Eine Person hält ein Smartphone in der Hand und lächelt.
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Ekiva-App

Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen: mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene.

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Ein Mann hält zwei Holzlöffel und legt Salat auf einen Teller ab.
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Leben mit PNH – Ernährung 

Bestimmte Nährstoffe sind für die Bildung neuer Blutzellen besonders wichtig. Hier erhalten Sie weitere Informationen rund um die Ernährung bei PNH. 

Zur Ernährung bei PNH
Ein Mann und eine Frau liegen mit geschlossenen Augen im Bett, der Mann hat seinen Arm auf die Schulter der Frau gelegt.
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PNH – Fatigue und Schlaf

Die PNH kann zu starker Müdigkeit führen und einen Teufelskreis in Gang setzen: Die Müdigkeit und verminderte Leistungsfähigkeit können zu Schlafproblemen führen.

Zu Fatigue und Schlaf

Quellen:

  1. The Aplastic Anemia and MDS International Foundation. Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH). https://www.aamds.org/pnh (letzter Aufruf am 15.05.2024).
  2. Fattizzo B, Cavallaro F, Oliva EN, et al. (2022). Managing Fatigue in Patients with Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria: A Patient-Focused Perspective. Journal of Blood Medicine Volume 13. doi: 10.2147/JBM.S339660.
  3. Schrezenmeier H, Röth A, Araten DJ et al. (2020). Baseline clinical characteristics and disease burden in patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH): updated analysis from the International PNH Registry. Ann Hematol. 99(7): 1505-1514. doi: 10.1007/s00277-020-04052-z.
  4. Bektas M, Copley-Merriman C, Khan S, et al. (2020). Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: patient journey and burden of disease. J Manag Care Spec Pharm. 2020 Dec; 26(12-b Suppl). doi: 10.18553/jmcp.2020.26.12-b.s8.
  5. Deutsche Leukämie & Lymphom-Hilfe e. V. Sport- und Bewegungstherapie – so wichtig wie ein Medikament? https://www.leukaemie-hilfe.de/fileadmin/user_upload/dlh_infoblatt_sportundbewegung-Wiskemann-2016.pdf (letzter Aufruf am 15.05.2024).
  6. Deutsche Leukämie & Lymphom-Hilfe e. V. Fatigue bei Krebs – was man selbst gegen die Erschöpfung tun kann. https://www.leukaemie-hilfe.de/fileadmin/user_upload/dlh_infoblatt_Fatigue_2021.pdf (letzter Aufruf am 15.05.2024).
  7. Barakou I,Sakalidis KE, Abonie US, et al (2023). Effectiveness of physical activity interventions on reducing perceived fatigue among adults with chronic conditions: a systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Sci Rep. 2023 Sep 4;13(1):14582. doi: 10.1038/s41598-023-41075-8.