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Ein häufiges Symptom der paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) ist Fatigue.1 Der chronische Erschöpfungszustand gilt als Folge der Blutkrankheit, auch wenn die genauen Ursachen nicht geklärt sind. Mangelnder Schlaf zählt nicht dazu, doch Fatigue kann Schlafstörungen verursachen, was wiederum die Erschöpfung verstärkt. Betroffene sollten daher auf eine gute sogenannte Schlafhygiene achten.

Ein bärtiger Mann in einem blauen Hemd sitzt mit geschlossenen Augen vor einem Notebook und reibt seine Nasenwurzel. Seine Brille ist hochgeschoben.
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Wie Fatigue und Schlafstörungen zusammenhängen

Schlafmangel gilt nicht als Ursache für Fatigue. Bei Menschen mit PNH wird Fatigue als Folge der chronischen Hämolyse, also der Zerstörung der roten Blutkörperchen, vermutet. Daraus resultiert eine hämolytische Anämie (Blutarmut). Anhaltende Anämien verursachen häufig ständige Müdigkeit und Abgeschlagenheit.1,2 Darüber hinaus setzt die Hämolyse viel Hämoglobin frei. Der rote Blutfarbstoff beeinträchtigt unter anderem die Funktion des Signalmoleküls Stickstoffmonoxid, was ebenfalls zur Fatigue beitragen kann.3.4

Aus den Erschöpfungszuständen einer Fatigue können sich neben Symptomen wie verminderte Leistungsfähigkeit, verringerte Aufmerksamkeitsspanne und Antriebslosigkeit auch Schlafprobleme entwickeln.5 Es entsteht unter Umständen ein regelrechter Teufelskreis.

Ekiva: Ihre smarte Begleitung für das Leben mit PNH 

Behalten Sie Ihre PNH-Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen. Mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene, können Sie Ihre individuellen Symptome aufzeichnen und beim nächsten Arztbesuch vorlegen. So lässt sich die Behandlung an Ihre Bedürfnisse anpassen.

Schematische Darstellung einer Hand, über der ein Herz schwebt.

Gute Schlafhygiene kann beim Umgang mit Fatigue helfen

Es gibt einige Tipps, die auch Menschen mit PNH helfen können, ihre Schlafqualität zu verbessern und damit Fatigue zu lindern. Es ist dabei von einer guten Schlafhygiene die Rede. Dazu zählen alle Aspekte, die den Schlaf beeinflussen.6,7,8,9

Regelmäßige Schlafenszeiten sind eine gute Basis. Möglichst jeden Abend zur gleichen Zeit ins Bett gehen und morgens zur gleichen Zeit aufstehen. Das hilft, den Schlafrhythmus zu stabilisieren und den Körper auf den Schlaf vorzubereiten.

Bett, Lattenrost, Matratze, Kopfkissen und Bettwäsche sollten möglichst bequem sein. Eine entspannende Schlafumgebung ist ebenfalls wichtig. Sie lässt sich beispielsweise sicherstellen, indem das Schlafzimmer dunkel, ruhig und kühl ist. 

Keine Bildschirmzeit direkt vor dem Schlafengehen – das gilt auch für Tablets und Smartphones. Die blauen Lichtwellen, die von den Displays der meisten elektronischen Geräte ausgehen, stören die biologische Uhr eines Menschen und verlangsamen das Einschlafen.

Auf eine ausgewogene Ernährung achten: Statt schwerer Mahlzeiten direkt vor dem Schlafengehen empfehlen sich leichte Snacks. Nicht dem Trugschluss erliegen, dass Alkohol durch schnelleres Einschlafen die Schlafdauer und Schlafqualität günstig beeinflusst. Er beeinträchtigt beim Abbau Schlafphasen und nächtliche Erholungsprozesse, Durchschlafstörungen können die Folge sein. Koffeinhaltige Getränke nicht mehr nach der Mittagszeit konsumieren. 

Schließlich ist es auch wichtig, regelmäßig Bewegung in den Alltag zu integrieren. Moderate Belastungen durch Spazierengehen oder Schwimmen können dazu beitragen, Schlafprobleme zu lindern.

Ein junger Mann liegt schlafend in einem Bett mit weißer Bettwäsche.
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Eine Person hält ein Smartphone in der Hand und lächelt.
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Ekiva-App

Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen: mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene.

Mehrere Menschen legen ihre Hände aufeinander. Sichtbar sind nur die Hände.
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Leben mit PNH - Selbsthilfe

Neben einer gezielten Behandlung ist auch die konsequente Selbstfürsorge wichtig. Ein Teil der Selbstfürsorge kann auch der Besuch einer Selbsthilfegruppe sein.

Zwei Männer sitzen an einem Schreibtisch und schauen gemeinsam auf Unterlagen.
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Leben mit PNH – Beruf 

Erhalten Sie wichtige Informationen rund um chronische Erkrankungen wie die PNH im Berufsalltag. Erfahren Sie, welche arbeitsrechtlichen Aspekte es zu beachten gilt.

Quellen: 

  1. Schubert J, Bettelheim P, Brümmendorf TH et al. (2023). Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH). Onkopedia Leitlinie (Stand Juni 2023). https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/paroxysmale-naechtliche-haemoglobinurie-pnh/@@guideline/html/index.html (letzter Aufruf am 10.05.2024)
  2. Sakai K. (2020). Even mild hemolysis in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria could severely compromise the quality of life due to long-term sustained intolerant fatigue. Leukemia Research Reports. 14, 100224. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2213048920300303?via%3Dihub (letzter Aufruf am 10.05.2024) 
  3. Brodsky RA. (2008). Advances in the diagnosis and therapy of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Blood Rev. 22(2): 65-74.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18063459/ (letzter Aufruf am 10.05.2024) 
  4. Brodsky RA. (2014). Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Blood. 124(18): 2804-2811. https://ashpublications.org/blood/article/124/18/2804/33385/Paroxysmal-nocturnal-hemoglobinuria (letzter Aufruf am 10.05.2024)
  5. Fatigue Symptome. Deutsche Fatigue Gesellschaft e. V. (DFaG). https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/fatigue/fatigue-seite/ (letzter Aufruf am 10.05.2024)
  6. Regeln zur Schlafhygiene. Technische Universität Braunschweig – Fakultät für Lebenswissenschaften. https://www.tu-braunschweig.de/psychologie/psychotherapieambulanz/erwachsene/stoerungen/schlaf/schlafhygiene (letzter Aufruf am 10.05.2024)
  7. Ein- und Durchschlafstörungen. Patientenratgeber der Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM). https://www.dgsm.de/fileadmin/patienteninformationen/ratgeber_schlafstoerungen/2021-09-21_Ein-_und_Durchschlafstoerungen.pdf (letzter Aufruf am 10.05.2024)
  8. Gesundheitsinformation.de: Was tun bei Schlafproblemen? https://www.gesundheitsinformation.de/was-tun-bei-schlafproblemen.html (letzter Aufruf am 10.05.2024)
  9. Harvard Health Publishing Harvard Medical School. Fighting fatigue. https://www.health.harvard.edu/staying-healthy/fighting-fatigue (letzter Aufruf am 10.05.2024)