Erfahrungsberichte über das Leben mit ITP

Die Immunthrombozytopenie (ITP) ist eine seltene Erkrankung, weswegen viele Betroffene vor ihrer Diagnose noch keine Berührungspunkte mit ihr hatten. In Verdachtsfällen wird die hausärztliche Praxis an eine Hämatologin oder einen Hämatologen überweisen, um weitere Untersuchungen durchzuführen.

Vor der endgültigen Diagnose ITP werden diverse andere Erkrankungen, wie beispielsweise ein Lymphom, ausgeschlossen. Wenn eine ITP festgestellt wurde, ist das für viele Betroffene mit Sorgen verbunden: Die Gewissheit, mit einer möglicherweise chronischen Erkrankung konfrontiert zu sein, sowie die Sorge vor Blutungen und den möglichen Einschränkungen für den Alltag beschäftigen viele ITP-Patientinnen und -Patienten.

Hier finden Sie die Erfahrungsberichte von drei Menschen, die die Diagnose ITP erhalten haben. Sie berichten vom Weg bis zur Diagnose und den damit verbundenen Sorgen und Ängsten, von ihren Erfahrungen mit der Therapie und davon, was ihnen letztlich geholfen hat.

• Jennifers Geschichte
• Franks Geschichte
• Christians Geschichte

Jennifer: „Die ITP ist ein Teil von mir, aber bestimmt nicht mein komplettes Leben.“

Dass man wegen der ITP seine Lebenspläne nicht über Bord werfen muss, bestätigt der Erfahrungsbericht von Jennifer. Die Beschwerden der jungen Studentin wurden anfänglich von den Ärztinnen und Ärzten nicht richtig ernst genommen. Erst nach der Diagnose ITP wurde klar, dass eine zu niedrige Blutplättchenzahl für die Symptome und damit auch für die ständige Müdigkeit verantwortlich war. Die Therapie mit hoch dosierten Kortikosteroiden vertrug sie jedoch nicht gut. Gespräche mit Außenstehenden halfen Jennifer, sich nicht mit der Diagnose allein zu fühlen und ihre Situation allmählich zu akzeptieren. Trotz mancher Einschränkungen lässt sie sich nicht von der Erkrankung unterkriegen.

Frank: „Wissen hilft, gelassener zu werden.“

Frank ist zweifacher Vater und erhielt vor etwa 15 Jahren mitten in der Familiengründung und dem Hausumbau die Diagnose ITP. Vor der endgültigen Diagnose beschäftigte ihn auch der Gedanke, möglicherweise an einer Leukämie (Blutkrebs) erkrankt zu sein. Als die ITP-Diagnose feststand, begann er mit einer Therapie, die jedoch nicht dauerhaft den gewünschten Erfolg brachte. Es dauerte einige Zeit, bis eine passende Behandlung für ihn gefunden wurde. Mittlerweile bestimmt die ITP nicht mehr vorrangig sein Leben.

Christian: „Ich kann damit leben.“

Christian entdeckte zahlreiche blaue Flecken an seinem Körper, deren Ursache er sich nicht erklären konnte. Sein Hausarzt überwies ihn daraufhin umgehend an eine Klinik. In seinem Erfahrungsbericht beschreibt er, wie ihn die darauffolgenden zwei Wochen mit verschiedenen Untersuchungen und dem Verdacht auf eine Krebserkrankung bis hin zur Diagnose ITP enorm belasteten. 

Die ITP wurde behandelt, aber Nebenwirkungen und eine chronische Müdigkeit (Fatigue) machten ihm weiterhin zu schaffen. Die Bewältigung von Alltag und Beruf wurde eine immer größere Herausforderung. Im Video berichtet er, wie er seine Symptome in den Griff bekommen hat.