Kinder und Jugendliche mit einer akuten lymphatischen Leukämie (ALL) durchlaufen über viele Monate eine kräftezehrende Therapie, die sehr einschneidend für ihr Leben ist. Während dieser Zeit sehnen die allermeisten Patientinnen und Patienten das Ende der Behandlung und die Rückkehr in den normalen Alltag herbei.1
Doch auch nach Abschluss der Therapie braucht es Zeit, das Erfahrene zu verarbeiten. Die Erkrankung selbst und ebenso die Behandlung können körperliche wie mentale Spuren hinterlassen haben, die weiterhin einer Therapie bedürfen. Das gilt in erster Linie für die Betroffenen, aber auch für Eltern und andere Familienangehörige, die sie durch die schwere Zeit begleitet haben.
Nach Therapieabschluss mögen Ihnen viele Fragen durch den Kopf gehen:
- Wie geht es weiter?
- Ist mein Kind jetzt ganz gesund?
- Wann können wir wieder in den normalen Alltag übergehen?
- An wen kann ich mich bei Problemen wenden? Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?
Die Beantwortung dieser und aller weiteren Fragen nach Behandlung einer Krebserkrankung wie der ALL ist Teil der sogenannten Nachsorge. Sie dient dazu, körperliche und mentale Beschwerden nach einer Krebstherapie zu behandeln und die Patientinnen und Patienten bei der Rückkehr in ihr alltägliches Leben zu unterstützen.2
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Nachsorge bei ALL
Unter Nachsorge verstehen Fachleute die längerfristige Weiterbetreuung der Patientinnen und Patienten nach Abschluss der intensiven Krebsbehandlung. Sie wird bei Betroffenen jeden Alters vollzogen, im Kindes- und Jugendalter ist sie besonders bedeutsam.
Nachsorge heißt Vorsorge: Die Ziele der Nachsorge sind in erster Linie,
- das Wiederauftreten der ALL (Rezidiv) und Spätfolgen rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln und
- Patientinnen und Patienten bei körperlichen, mentalen und sozialen Problemen zu unterstützen und bei der Rückkehr in den Alltag behilflich zu sein.2,3
Die Nachsorge beginnt mit dem Therapieabschlussgespräch. Es dient nach Abschluss der intensiven Therapie dazu, die vergangene Zeit gemeinsam mit dem Behandlungsteam zu reflektieren und zu besprechen, wie es von nun an weitergeht. Zu den Themen zählen auch die verschiedenen Nachsorgemaßnahmen, denen sich Patientinnen und Patienten nach Behandlungsabschluss unbedingt unterziehen sollten.1,4
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Körperliche Nachsorgeuntersuchungen
Nach Abschluss der Akutbehandlung sind weiterhin regelmäßige Kontrolluntersuchungen notwendig. Art und Umfang werden individuell an die Betroffenen angepasst.2 In jedem Fall beinhalten diese Nachuntersuchungen ein Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt und eine sorgfältige körperliche Untersuchung sowie die Kontrolle des Blutes und gegebenenfalls des Knochenmarks.3 Auf diese Weise sollen ein Krankheitsrückfall (Rezidiv) sowie etwaige Spätfolgen möglichst frühzeitig erkannt werden.5
Spätfolgen bei ALL
Neben den häufigen und überwiegend vorübergehenden Nebenwirkungen während der ALL-Behandlung (zum Beispiel Übelkeit und Haarausfall) treten bei manchen Patientinnen und Patienten noch körperliche Beschwerden längere Zeit nach Therapieabschluss auf – sogenannte Spätfolgen. Diese Komplikationen können nahezu alle Organe betreffen, so beispielsweise das Herz, die Lunge, die Leber oder den Verdauungstrakt.
Generell gilt: Je intensiver (aggressiver) die Therapie, desto größer ist das Risiko für Beeinträchtigungen durch Langzeitnebenwirkungen.3
Insbesondere in den ersten fünf Jahren nach Therapieabschluss sind Nachuntersuchungen zwingend notwendig, denn in diesem Zeitraum treten die meisten Spätfolgen auf. Außerdem ist das Risiko für ein Rezidiv in den ersten beiden Jahren am höchsten.3
Anfangs erfolgt in der Regel eine engmaschige Kontrolle. Während im ersten Jahr nach Behandlungsabschluss eine monatliche Nachuntersuchung erfolgt, findet sie im zweiten und dritten Jahr nur noch alle drei Monate statt. Im vierten und fünften Jahr genügt für gewöhnlich eine halbjährliche Kontrolle. Da selbst nach über fünf Jahren noch Spätfolgen und ein Rezidiv auftreten können – wenn auch mit geringer Wahrscheinlichkeit –, finden weiterhin jährliche Untersuchungen statt.4,6
Bei Verdacht auf ein Rezidiv durchläuft die Patientin oder der Patient erneut den Diagnoseprozess mit verschiedenen Untersuchungen, inklusive Knochenmarkpunktion.
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Wichtig: Alle Nachsorgemaßnahmen sind als Vorsichtsmaßnahme zu verstehen. Sie bedeuten nicht, dass zwangsläufig Komplikationen auftreten.
Rehabilitation als Teil der Nachsorge bei ALL
Ein wichtiger Bestandteil der Nachsorge ist die sogenannte Rehabilitation – kurz Reha.6 Eine Reha nimmt sich den körperlichen, seelischen und sozialen Folgen der durchlebten Erkrankung und Therapie an. Reha-Maßnahmen bei der ALL erfolgen in der Regel stationär in spezialisierten Reha-Einrichtungen. Detaillierte Informationen rund um Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen mit ALL finden Sie hier.
Psychosoziale Nachbetreuung
Die Nachsorge – und damit auch die Rückkehr in den Alltag – ist keine rein medizinische Frage. Sie orientiert sich stark am Wohlbefinden und den individuellen Bedürfnissen der Kinder und Jugendlichen. Ein wichtiger Aspekt der Nachsorge ist daher die psychosoziale Betreuung der Betroffenen. Sie soll die Patientinnen und Patienten, aber auch ihren Angehörigen dabei unterstützen, die Erkrankung zu verarbeiten und die mit ihr und ihrer Behandlung einhergehenden Probleme zu bewältigen.2
Die psychosoziale Begleitung der Betroffenen beginnt üblicherweise bereits während des Klinikaufenthalts und dient als Anlaufstelle für Fragen und Probleme. Nach Behandlungsabschluss sollte sie unbedingt fortgesetzt werden, um bei der Rückkehr in den normalen Alltag zu unterstützen. Den Belastungen der ALL können sich die Patientinnen und Patienten nicht ohne Weiteres entledigen. Die psychosoziale Nachbetreuung hilft ihnen, das Erfahrene seelisch zu verarbeiten und mit eventuell noch bestehenden Einschränkungen und Problemen umzugehen. Auf diese Weise wird eine möglichst frühzeitige und reibungslose Wiedereingliederung in den Alltag vor der Erkrankung (Familie, Kita oder Schule, Hobbys) gefördert.2,3,4
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Für weitere Fragen kontaktieren Sie die Mitarbeitenden des Psychosozialen Dienstes oder der Psychosozialen Nachsorge der Klinik, in der Sie oder Ihr Kind behandelt werden.
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Rehabilitation bei ALL
Um Kinder und Jugendliche mit ALL bei der Rückkehr in einen normalen Alltag zu unterstützen, stehen ihnen Reha-Programme zur Verfügung. Hier erfahren Sie mehr.
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Schule bei ALL
Hier finden Sie Informationen rund um den Schulunterricht während der Behandlung der ALL sowie die Wiedereingliederung in den Schulalltag nach Therapieabschluss.
Quellen:
- Grießmeier B, Lein-Köhler I. Wie kommen wir zurück in einen neuen Alltag? Rückkehr in die Normalität. Kinderkrebsinfo. https://www.gpoh.de/kinderkrebsinfo/content/patienten/psychosoziale_versorgung/rueckkehr_in_die_normalitaet/index_ger.html (letzter Aufruf am 04.06.2024)
- Deutsche Krebsgesellschaft: Leukämie – Nachsorge und Rehabilitation. https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/leukaemie/rehabilitation-und-nachsorge.html (letzter Aufruf am 04.06.2024)
- Yiallouros M. Nachsorge: Was geschieht nach der Behandlung? Kinderkrebsinfo. https://www.gpoh.de/kinderkrebsinfo/content/erkrankungen/leukaemien/pohpatinfoall120060414/nachsorge/index_ger.html (letzter Aufruf am 04.06.2024)
- Arbeitsgemeinschaft LESS (Late-Effect-Surveillance-System): Von Krebserkrankung geheilt: Nachsorge ist Vorsorge. https://www.gpoh.de/sites/gpoh/kinderkrebsinfo/content/e9031/e78621/e132725/Broschre_Leukmie_Nachsorge_ger.pdf (letzter Aufruf am 04.06.2024)
- Deutsches Krebsforschungszentrum: Leben mit einer Leukämie: Genesung unterstützen, Alltag bewältigen. https://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/leukaemien/leben.php (letzter Aufruf am 04.06.2024)
- Deutsches Krebsforschungszentrum: Leukämie: Nachsorge, Verlaufskontrollen, Reha. https://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/leukaemien/nachsorge-reha.php (letzter Aufruf am 04.06.2024)