Eine gute Zusammenarbeit mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt ist für Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie CML sehr wichtig. Hier finden Sie hilfreiche Tipps für ein gutes Arztgespräch.
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Die Zusammenarbeit aktiv gestalten
Um die Zusammenarbeit mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt in Ihrem Sinne zu gestalten, kann es hilfreich sein, dass Sie sich sowohl ein paar grundsätzliche Gedanken machen als auch das einzelne Gespräch gezielt vorbereiten.
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Einige grundsätzliche Fragestellungen könnten zum Beispiel sein:
- In welcher Ausführlichkeit und Tiefe möchte ich durch meine Ärztin oder meinen Arzt informiert werden? Genügt mir ein grober Überblick über beispielsweise diagnostische oder therapeutische Maßnahmen oder möchte ich alle Details und die neuesten Studienergebnisse kennen?
- Wünsche ich mir weiterführende Informationen von meiner Ärztin oder meinem Arzt, zum Beispiel Broschüren oder Links zu Rat gebenden Websites, Empfehlungen für Bücher oder Veranstaltungen etc.?
- Möchte ich jede einzelne Entscheidung gemeinsam mit meiner Ärztin oder meinem Arzt treffen oder erarbeiten wir gemeinsame Ziele und ich vertraue auf ihre beziehungsweise seine Entscheidungen?
- Sollen Angehörige bei den Gesprächen dabei sein und aktiv in Entscheidungsprozesse mit einbezogen werden?
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Die Zeit effektiv nutzen
Oft ist die Zeit, die Sie im Sprechzimmer verbringen, knapp bemessen und der Abstand zwischen den Terminen beträgt in der Regel drei Monate oder sogar länger. Umso wichtiger ist es, dass Sie bei den einzelnen Terminen nicht vergessen, etwas Entscheidendes anzusprechen oder zu fragen. Mit dem Leitfaden „Erfolgreiches Arztgespräch“ können Sie Ihre Arzttermine strukturiert vor- und nachbereiten und erhalten Tipps, wie Sie Ihre Anliegen im Gespräch einbringen können.
Wenn die Diagnose der CML bei Ihnen noch nicht lange zurückliegt, stürmt vermutlich gerade eine Flut von Informationen auf Sie ein. Unsere CML-Fragenliste enthält die Fragen, die vor allem am Anfang wichtig zu klären sind. Die Fragenliste kann Ihnen Orientierung geben und den Überblick erleichtern.
Langfristig kann es hilfreich sein, therapiebegleitend ein Symptom-Tagebuch zu führen, in dem Sie Ihr Befinden regelmäßig dokumentieren. So wird rückblickend erkennbar, was Ihnen beispielsweise besonders guttut und was eher nicht.
Überlegen Sie auch, ob Sie sich vielleicht Begleitung und Unterstützung durch Angehörige oder Freundinnen und Freunde beim Arztbesuch wünschen. Vier Ohren hören mehr als zwei – so können Sie sicherstellen, dass Sie wirklich nichts vergessen und alles verstanden haben.
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„Kann ich das ansprechen?“ Häufige Fragen von Patientinnen und Patienten
Soll ich alle Beschwerden ansprechen, auch wenn sie eher gering sind?
Beschwerden, die durch die Erkrankung oder Therapie entstehen, sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Es ist auch unterschiedlich, als wie belastend sie empfunden werden. Deshalb ist es eine sehr individuelle Entscheidung, wann Sie Beschwerden ansprechen oder ob Sie noch warten möchten.
Drei Gedanken dazu:
- Manche Nebenwirkungen lösen sich zwar von selbst, vor allem im ersten Jahr der CML-Therapie. Informieren Sie dennoch Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, damit sie oder er Ihnen eine Einschätzung dazu geben und eventuell für eine Linderung sorgen kann.
- Ihre Ärztin oder Ihr Arzt hat in der Regel Erfahrung darin, was gegen Beschwerden helfen kann. Daher schadet es nicht, nach einer Lösung zu fragen.
- Auch geringe Beschwerden können auf Dauer unangenehm werden. Daher ist es besser, frühzeitig gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt etwas dagegen zu tun.
Tipp: Nutzen Sie therapiebegleitend das Symptom-Tagebuch, um Ihre Beschwerden regelmäßig aufzuschreiben. Damit bekommen Sie einen Überblick über Häufigkeit und Grad der Beeinträchtigung. Das ist eine gute Grundlage für das Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.
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Darf ich meine Therapie überhaupt hinterfragen?
Damit Sie motiviert sind, Ihre CML-Medikamente regelmäßig einzunehmen, hilft es, zu verstehen, warum Sie etwas verordnet bekommen haben und was Sie davon erwarten können. Setzen Sie sich daher gerne kritisch mit Ihrer Behandlung auseinander und fragen Sie nach, wenn Sie etwas besser verstehen möchten.
Interessant zu wissen: Es gibt verschiedene Therapieziele – von guter Lebensqualität unter laufender Therapie über Therapiefreiheit bis hin zu Familienplanung trotz CML. Sprechen Sie deshalb mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt darüber, was Ihnen persönlich wichtig ist. Eventuell kann darauf therapeutisch Rücksicht genommen werden.
Ihre Ärztin oder Ihr Arzt hat natürlich auch einen persönlichen Erfahrungsschatz und eine persönliche Einstellung. Es spricht absolut nichts dagegen, dass Sie sich gegebenenfalls die Meinung einer zweiten Ärztin oder eines zweiten Arztes bezüglich Ihrer Therapie einholen. Das hat nichts mit Misstrauen zu tun, sondern kann im Gegenteil sogar eine Entscheidung bestärken oder neue Perspektiven eröffnen.
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Ich habe immer Angst, wenn mein BCR::ABL1-Wert ansteigt. Wie soll ich damit umgehen?
Viele Betroffene berichten, dass sie trotz langjährig gut laufender Therapie immer noch feuchte Hände bekommen, wenn sie ihre PCR-Werte erfahren. Wenn der Wert dann höher ist als bei der letzten Kontrollmessung, ist eine Verunsicherung verständlich.
Ob der Anstieg kritisch zu bewerten ist oder nicht, sieht man in der Regel nicht anhand einer Einzelmessung. Ihre Ärztin oder Ihr Arzt wird dazu den Verlauf über mehrere Messungen beobachten und auch in Hinblick auf Ihre Krankengeschichte einschätzen, ob ein Handeln nötig ist.
Doch es gilt immer: Wenn Sie sich Sorgen machen, sprechen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt in jedem Fall an.
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Ist Ihre Ärztin oder Ihr Arzt die oder der Richtige für Sie?
Neben medizinisch-fachlichen Gesichtspunkten spielen vor allem zwischenmenschliche Aspekte eine entscheidende Rolle für eine gelungene Arzt-Patient-Beziehung. Fragen Sie sich also durchaus, ob Sie sich in dieser Beziehung verstanden und wohlfühlen. Ist dies nicht der Fall, können Sie aktiv daran arbeiten, eine Grundlage für eine bessere Zusammenarbeit zu schaffen. Zum Beispiel, indem Sie Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt gegenüber ansprechen, wo Sie Verbesserungsbedarf sehen und was genau Sie bräuchten, um sich wohler zu fühlen.2
Vertrauen und Vertrautheit kann mit der Zeit wachsen. Doch manchmal geschieht dies trotz aller Bemühungen nicht – oder die Chemie stimmt aus anderen, unüberbrückbaren Gründen zwischen Ihnen nicht. Dann scheuen Sie nicht, sich auf die Suche nach einer neuen Ärztin oder einem neuen Arzt Ihres Vertrauens zu machen.
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MPN-Patiententage
Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.
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CML-Therapie
Für die Therapie der CML stehen verschiedene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Dabei kann die Behandlung verschiedene Ziele haben.
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Leben mit CML – richtig informieren
Viele CML-Erkrankte wollen sich eigenständig über ihre Erkrankung informieren. Hier finden Sie Tipps, wie Sie verlässliche Informationen finden und erkennen können.