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Jeder Mensch mit CML kann eine andere Geschichte erzählen, wie er die Diagnose erlebt und verarbeitet hat und welche positiven, aber auch herausfordernden Erfahrungen er rund um die CML gemacht hat. Was vermutlich auf alle Betroffenen zutrifft: Sich mit einer chronischen Krankheit auseinanderzusetzen, ist harte Arbeit. Und darf auch als solche anerkannt werden.

Schematische Darstellung eines Mobiles mit mehreren Anhängern mit den Aufschriften: Träume, Beruf, Familie, Hobbies, Gesundheit, Freundschaft.
Novartis

Mobile: Kommt ein Teil aus dem Gleichgewicht, sind alle anderen auch betroffen.

CML ist kein gebrochenes Bein – sie bleibt

Eine chronische Krankheit wie die CML geht nicht vorüber wie beispielsweise ein gebrochenes Bein. Die Diagnose bedeutet einen Wendepunkt im Leben und teilt den Verlauf in ein Davor und Danach. Arztbesuche, Untersuchungen und Medikamente werden dauerhaft Teil des Lebens sein. Man muss sich langfristig mit dem neuen Begleiter CML arrangieren. Viele Geschichten von Menschen mit CML zeigen, dass das gut gelingen kann.

Etwas unterscheidet die CML von manchen anderen chronischen (Krebs-)Erkrankungen: Es gibt in der Regel eine gute Prognose und für einige Betroffene sogar die Chance auf eine therapiefreie Zeit (TFR). Auch wenn die Krankheit viel von einem fordert, kann dieser Unterschied doch erleichtern.

Schematische Darstellung eines geöffneten Glückskekses. Auf dem darin enthaltenen Zettel steht: Gebe nie die Hoffnung auf. Never lose hope.
Novartis

Mit einer chronischen Krankheit zu leben, betrifft viele Lebensbereiche

Der medizinische Verlauf spielt eine wichtige Rolle, ob und wie schnell sich das Leben nach der CML-Diagnose wieder normal anfühlt. Schlägt die Therapie gut und mit kaum Nebenwirkungen an, ist die Lebensqualität körperlich betrachtet wenig eingeschränkt.
Doch nicht in allen Fällen läuft es so und es wäre auch zu kurz gedacht, nur die körperliche Ebene zu betrachten.

Einige Beispiele, auf welchen vielfältigen Ebenen eine chronische Krankheit Einfluss haben kann:

Schematische Darstellung einer Frau. Um sie herum sind verschiedene Gegenstände wie ein Wecker, Tabletten, ein Laptop, ein Kalender und ein Haus dargestellt.
Novartis

Rund um die Erkrankung

Arzttermine, Medikamente und Untersuchungen sind neue Teile des Lebens. Keiner hat sich für sein Leben eingeplant, mit seiner Ärztin oder seinem Arzt ein Team bilden zu müssen. Plötzlich sind Mahlzeiten abhängig von der Tabletteneinnahme zu planen, auch im Urlaub. Oder Sie erleben bange Momente, wenn Sie auf die nächsten Untersuchungsergebnisse warten.

Grafische Darstellung von sechs Menschen, die sich in den Armen liegen.
Novartis

Soziale Beziehungen

Krisen können wie ein Brennglas auf Beziehungen wirken. Manche Beziehungen erleben eine Distanzierung oder zerbrechen daran, andere werden gestärkt und enger zusammengeschweißt.

Grafische Darstellung eines Mannes, der mit einem Hund spazieren geht.
Novartis

Lebenskonzept

  • Manchmal ist beruflich aufgrund der Erkrankung nur noch eine Teilzeitbeschäftigung möglich oder gewünscht. Eventuell ist das mit finanziellen Veränderungen verbunden.
  • Der neue, drängende Wunsch, gesünder zu leben, kann die Lebensgestaltung beeinflussen.
  • Möglicherweise beschäftigt Sie, ob Sie Ihre bisherige Rolle als Familienvater oder -mutter, Partnerin oder Partner etc. weiterhin so erfüllen, wie Sie es für richtig empfinden.
Schematische Darstellung einer Frau mit verschiedenen Smileys, die unterschiedliche Emotionen darstellen.
Novartis

Emotional

Die Diagnose oder die Krankheit können intensive Gefühle und Lebensfragen auslösen. Innere Entwicklungsprozesse können angestoßen werden:

  • Wer bin ich mit CML? Verändert sich dadurch mein Selbstbild?
  • Traue ich meinem Körper noch?
  • Wie ändern sich Einstellungen zu lebenswichtigen Themen? Was ist mir wirklich wichtig, wie möchte ich mein Leben mit dieser existenziellen Erfahrung vielleicht neu ausrichten?

Wenn Sie sich vor Augen führen, welche Anpassungsleistungen von Betroffenen und Angehörigen notwendig sind, ist es mehr als verständlich, dass das zeitweilig überfordern kann.
Die guten Nachrichten sind: Es gibt Unterstützung, und der Mensch ist ein unglaublich anpassungsfähiges Wesen. Viele berichten, dass sie sich aufgrund der CML damit auseinandergesetzt haben, was ihnen wirklich wichtig ist. Rückblickend schätzen sie diese Entwicklung zu einem bewussteren Leben hin und empfinden eine neue, gute Lebensqualität.

Hilfe in Anspruch zu nehmen, ist okay! Unabhängig bleiben zu wollen, auch. Sie entscheiden, was Ihnen jetzt gerade hilft.

Sie sind nicht allein: Unterstützungsmöglichkeiten

Es kann immer wieder Momente oder Phasen geben, in denen Sie Rat oder Unterstützung benötigen.

  • Psychoonkologinnen und Psychoonkologen unterstützen bei seelischen Belastungen. Sie können Sie auch auf Ihrem persönlichen Entwicklungsweg begleiten, die CML in Ihr Leben zu integrieren.
  • Viele chronisch Erkrankte bauen im Laufe der Zeit enorme Kompetenzen rund um die CML auf. Nutzen Sie das Erfahrungswissen und tauschen Sie sich mit anderen CML-Patientinnen und -Patienten aus.
Grafische Darstellung einer Frau, die einen Regenschirm hält. Rechts von ihr ist Regen dargestellt, links von ihr ein Regenbogen und verschiedene Symbole: ein Kalender, ein Computer und eine Frau im Schneidersitz.
Novartis
  • Krankenkassen, Rentenversicherungsträger und Versicherungen sind die richtigen Adressen, wenn es um finanzielle Hilfe und Ausgleichszahlungen geht. Eine erste Anlaufstelle kann auch der Sozialdienst im Krankenhaus sein.
  • Und nicht zuletzt: Ihre Ärztin oder Ihr Arztdient auch als Ansprechpartnerin oder Ansprechpartner und Begleitperson, die Ihnen auch weitere Kontakte vermitteln kann.

Sie haben eigene Ressourcen, die Sie aktivieren können

Als erwachsener Mensch haben Sie Lebenserfahrungen gesammelt, wie Sie gut durch Krisen kommen. Erinnern Sie sich daran und entwickeln Sie diese Fähigkeit bewusst weiter.

  • Sie können lernen, sich um die krankheitsbedingten Aufgaben zu kümmern, zum Beispiel Termine wahrzunehmen und Medikamente einzunehmen. Mit einer neuen Routine wird Ihnen vieles wieder leichter fallen.
  • Entscheidungen zu treffen, kennen Sie aus Ihrem Leben. Sich gut zu informieren, kann Sicherheit geben.
  • Wenn es Ihnen liegt, kann eine spirituelle Auseinandersetzung mit Ihrer Krankheit als Kraftquelle dienen.

Manchmal hilft es, sich auf das zu besinnen, was Sie im Leben schon gemeistert haben und was Ihnen dabei geholfen hat. Nutzen Sie dazu gern dieses Arbeitsblatt.

Ressourcen – Kraft aus sich selbst schöpfen:

Zum Download

Fokus auf das Leben

Wenn man genau hinschaut, gibt es bei CML-Erfahrungen immer auch positive Entwicklungen. Zeiten, die sich wieder nach einer Normalität anfühlen, Begegnungen und Erfahrungen, die das Leben erleichtern. Eine innere Ausrichtung für ein bewussteres Leben, hin und wieder empfundene Dankbarkeit für kleine Dinge. Solche Qualitäten dürfen Mut machen, dass man auch mit der chronischen Erkrankung CML gut leben kann.

Leben mit CML – was Sie selbst tun können

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Die CML kann auch zur finanziellen Belastung werden. Hier erfahren Sie mehr zu finanziellen und sozialrechtlichen Unterstützungsangeboten.

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Leben mit CML – Selbsthilfe
 

Selbsthilfe kann vielen Betroffenen eine Hilfe im Umgang mit ihrer CML-Erkrankung sein. Hier finden Sie Informationen zur Selbsthilfe bei CML.
 

Zur Selbsthilfe bei CML

Quellen: 

  1. Haslbeck J, Klein M, Bischofberge I., Sottas B (2015). Leben mit chronischer Krankheit. Die Perspektive von Patientinnen, Patienten und Angehörigen (Obsan Dossier 46). Neuchâtel: Schweizerisches Gesundheitsobservatorium