Ekiva: Ihre smarte Begleitung für das Leben mit PNH
Behalten Sie Ihre PNH-Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen. Mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene, können Sie Ihre individuellen Symptome aufzeichnen und beim nächsten Arztbesuch vorlegen. So lässt sich die Behandlung an Ihre Bedürfnisse anpassen.
Kindern PNH erklären
Kindern eine chronische Erkrankung wie die PNH zu erklären, kann besonders herausfordernd sein. Da Kinder oftmals spüren, dass etwas nicht in Ordnung ist, sollten Sie die Krankheit nicht verheimlichen. Wann und wie das Gespräch abläuft, hängt vom Alter des Kindes und seinem Informationsbedürfnis ab. Versuchen Sie, möglichst alle aufkommenden Fragen altersgerecht zu beantworten: Wie ist die Krankheit entstanden? Welche Auswirkungen hat sie und wie geht es weiter? Ist die Erkrankung ansteckend? Kann es zu Notfällen kommen – und wie soll sich das Kind dann verhalten?1
Sollten Sie befürchten, die Fragen Ihres Kindes nicht ausreichend beantworten zu können oder es mit dem Thema zu überfordern, zögern Sie nicht und suchen Sie sich Unterstützung. Mögliche Anlaufstellen sind Ihr Behandlungsteam oder die Kinderärztin beziehungsweise der Kinderarzt. Auch Selbsthilfegruppen wie die Stiftung Lichterzellen können Ihnen zur Seite stehen.3,4
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Partnerschaft und Sexualität
Erschöpfungszustände (Fatigue) als eine der häufigsten Symptome der PNH können die Partnerschaft besonders beeinträchtigen, das Bedürfnis nach körperlicher Nähe lässt unter Umständen nach. Sprechen Sie mit Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner darüber, wenn Sie sich körperlich unwohl fühlen – und ebenso, wenn Sie das Bedürfnis nach Zuneigung haben, Ihnen aber nicht nach Sex ist. Der Begriff Sexualität lässt sich breit definieren, Faktoren wie Nähe und Kuscheln kann mehr Bedeutung eingeräumt werden, um Spannungen und Enttäuschungen vorzubeugen. Das und die Offenheit, Alternativen auszuprobieren, steigern in vielen Fällen die Zufriedenheit mit dem Sexualleben, auch wenn eine chronische Erkrankung wie die PNH manches nicht mehr wie gewohnt zulässt.4
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Ekiva-App
Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen: mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene.
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PNH – Therapie
Die Behandlung der PNH kann sich unterschiedlich gestalten und richtet sich unter anderem nach der Symptomatik der Betroffenen. Hier erfahren Sie mehr.
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PNH – psychische Belastungen
Eine chronische Erkrankung wie die PNH kann für Betroffene auch zur psychischen Belastung werden. Hier finden Sie weitere Informationen sowie mögliche Anlaufstellen.