Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Viele neue Aspekte kommen zum gewohnten Alltag dazu. Da ist es manchmal herausfordernd, den Überblick zu behalten.
Hier finden Sie Adressen und Links wichtiger Anlaufstellen zu Ihrer Erkrankung, können sich über klinische Studien informieren, unklare Begriffe in unserem Glossar nachschlagen und Infomaterialien zu Ihrer Erkrankung bestellen.
Zudem informieren wir Sie über praktische Tools, die den Alltag mit einer Blutkrankheit erleichtern können und halten Sie über Patienteninformationsveranstaltungen und interessante Initiativen auf dem Laufenden.
Darum gibt es den Blood Cancer Awareness Month
Der Blood Cancer Awareness Month ist ein globaler Aktionsmonat, der das allgemeine Bewusstsein für eine der weltweit häufigsten und gefährlichsten Krebsarten schärfen soll: Blutkrebs. Seit 2010 findet der Blood Cancer Awareness Month jährlich im September statt.
MPN-Patient*innentage
Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patient*innentagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen. Sie können auch Angehörige mitbringen und überregionale und lokale Selbsthilfegruppen kennenlernen. Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenlos.
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Glossar
Bei der Diagnose einer Blutkrankheit begegnen Sie vielen neuen Begriffen und Abkürzungen. Hier finden Sie wichtige medizinische Fachbegriffe einfach erklärt – von A wie AML bis Z wie Zytopenie. Damit Sie beim nächsten Arztbesuch wirklich wissen, worum es geht und worauf es ankommt.
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Links & Adressen
Sie möchten so viel wie möglich über chronische Bluterkrankungen erfahren? Sie wissen aber nicht, wie Sie passende Ansprechpersonen finden können? Wir haben Ihnen hilfreiche Links und Adressen zusammengestellt. So gelangen Sie schnell an relevante medizinische Informationen und können Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen.
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Bestellformular
Die Diagnose einer Blutkrankheit wirft viele Fragen auf. Hier finden Sie Informationsmaterial, das Sie bestellen und sich bequem per Post nach Hause schicken lassen können – darunter Tipps für das Arztgespräch, Patientenjournals und ein Symptom-Tagebuch.
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Klinische Studien
Klinische Studien sind ein wichtiger und notwendiger Schritt, wenn Pharmaunternehmen eine neue Behandlung oder ein Medikament entwickeln. Hier finden Sie Informationen darüber, wie solche Studien ablaufen und was Teilnehmende mit Blutkrankheiten erwartet, wenn sie teilnehmen.
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ITP-Patiententage
Bei den ITP-Patiententagen 2022 haben Fachleute Vorträge zu verschiedenen Themen rund um die ITP gehalten. Darüber hinaus haben Betroffene Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung geteilt. Hier können Sie sich die Beiträge der verschiedenen Referentinnen und Referenten erneut im Video anschauen.
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Tools und Initiativen
Das Leben mit einer Blutkrankheit kann für Betroffene mit zahlreichen Herausforderungen verbunden sein. Hier erhalten Sie einen Überblick über verschiedene Tools und Initiativen, die Sie im alltäglichen Umgang mit einer Blutkrankheit unterstützen können und Ihnen weitere Informationen zu Ihrer Erkrankung bereitstellen.
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