Wird eine potenziell lebensbedrohliche Krebserkrankung wie das follikuläre Lymphom (FL) diagnostiziert, ist das für die Betroffenen in der Regel ein Schock. Die Gedanken überschlagen sich, viele Fragen und Unsicherheiten kommen auf.
Die Gespräche mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt sind das wichtigste Mittel, um das Verständnis für Ihre Erkrankung und die bevorstehende, mitunter kräftezehrende Behandlung zu fördern. Arbeiten Sie eng mit Ihrem Behandlungsteam zusammen und kommunizieren Sie offen, um gemeinsam die bestmögliche Behandlung für Ihre FL-Erkrankung zu beschließen.
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FL: Das Arztgespräch unmittelbar nach der Diagnose
Ein ausführliches Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt ist der erste Schritt, nachdem die Diagnose FL feststeht. Es dient in erster Linie der Aufklärung über die Erkrankung: Die Ärztin oder der Arzt bespricht die Untersuchungsergebnisse mit der Patientin oder dem Patienten und erläutert das weitere Vorgehen.1
Dabei ist es wichtig, dass die Ärztin oder der Arzt Sie umfassend und verständlich informiert. Wenn Ihnen Dinge unklar oder Sie sich nicht sicher sind, ob Sie etwas richtig verstanden haben (zum Beispiel aufgrund von Fachwörtern), fragen Sie nach oder bitten Sie um eine Wiederholung des Gesagten. Erkundigen Sie sich gegebenenfalls, ob Ihre Ärztin oder Ihr Arzt Informationen durch schriftliche Materialien, Abbildungen oder Ähnliches veranschaulichen kann.1
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Wie umfangreich Betroffene über Ihre Erkrankung Bescheid wissen wollen, ist verschieden. Entscheiden Sie für sich selbst, wie detailliert Sie von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt informiert werden möchten und teilen Sie ihr oder ihm dies mit. Bedenken Sie jedoch: Sind Menschen gut über Ihre Erkrankung und die möglichen Therapiemaßnahmen im Bilde, fällt es ihnen leichter, Behandlungsentscheidungen mitzutragen und Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen.1,2
Begleitung zum Arztgespräch
Gerade unmittelbar nach der Diagnose FL sind viele Patientinnen und Patienten überfordert und unter Schock. Sie sind möglicherweise noch nicht zugänglich für die Masse an Informationen, die auf sie zukommt. Wichtige Fragen an die Ärztin oder den Arzt kommen ihnen eventuell erst nachträglich in den Sinn oder aber das Besprochene ist nicht in der notwendigen Ausführlichkeit in Erinnerung geblieben.
Wenn Sie sich wohl damit fühlen, bringen Sie nach Möglichkeit eine vertraute Person mit zum Arztgespräch, um sich im Nachgang über das Gespräch auszutauschen. Ihre Begleitperson kann gegebenenfalls auch Notizen machen.3
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Behandlungsplanung
Haben Sie die Diagnose FL erhalten, wird Ihre Ärztin oder Ihr Arzt Ihnen die nun in Betracht kommenden Behandlungsoptionen darlegen. Die endgültige Entscheidung für eine bestimmte Therapie ist primär eine medizinische, sie sollte aber auch die individuellen Bedürfnisse und Lebensumstände der Betroffenen mit einbeziehen.1
Lassen Sie sich erklären, welches Vorgehen Ihre Ärztin oder Ihr Arzt als am sinnvollsten für Ihre Erkrankung erachtet und warum. Seien Sie ruhig kritisch: Äußern Sie Ihre Bedenken und erkundigen Sie sich nach möglichen Alternativen. Erfragen Sie auch den Einfluss der Behandlung auf Ihre Lebensqualität – also Ihr körperliches und psychisches Wohlbefinden –, beispielsweise durch Nebenwirkungen.1,2
Ihre persönlichen Ziele und Bedürfnisse sollten bei der Behandlungsplanung bestmöglich Berücksichtigung finden. Letztendlich gilt: Die abschließende Entscheidung für oder gegen eine Behandlung liegt bei der Patientin oder dem Patienten.
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Keine Entscheidung sollte ohne Ihr Einverständnis fallen. Nehmen Sie sich ausreichend Zeit, um sich zu informieren, in Ruhe nachzudenken und sich mit Ihrem Umfeld auszutauschen. Fragen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt gegebenenfalls, bis wann die Behandlungsentscheidung getroffen werden muss und ob sie sich zu einem späteren Zeitpunkt noch ändern lässt.1
FL: Behandlung mitbestimmen
Wie sehr Sie sich bei der Therapieplanung einbringen und inwieweit Sie Entscheidungen in die Hände des Behandlungsteams legen, liegt bei Ihnen. Die Mehrheit der Patientinnen und Patienten wünscht jedoch, umfangreich informiert zu werden, um mitentscheiden zu können.
Patientinnen und Patienten, die sich aktiv an der Behandlungsentscheidung beteiligen, sind oft zuversichtlicher und tragen die Therapiemaßnahmen eher mit. Das kann einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben.1,4
FL: Zukünftige Arztgespräche vorbereiten
Im Laufe der Behandlung Ihrer FL werden Sie sich immer wieder mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt austauschen – auch, um den Behandlungsfortschritt und etwaige Nebenwirkungen zu besprechen.
Ein offenes und von Vertrauen geprägtes Verhältnis zu Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt ist der Behandlung Ihrer FL zuträglich. Das Arztgespräch bietet Raum für Ihre Sorgen, Ängste und persönlichen Wünsche. Um die Zusammenarbeit möglichst aktiv zu gestalten und die begrenzte Zeit möglichst effektiv zu nutzen, ist es empfehlenswert, Arzttermine entsprechend vor- und nachzubereiten.
Machen Sie sich im Vorhinein Notizen, wie Sie etwaige Beschwerden zum Ausdruck bringen und welche Fragen Sie stellen möchten. Notieren Sie sich nach Möglichkeit auch während des Gesprächs relevante Dinge oder lassen Sie sich von einer vertrauten Person begleiten, um sich nach dem Gespräch an alles Wichtige zu erinnern.
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Zweitmeinung einholen
Sollten Sie Zweifel oder Unsicherheiten hinsichtlich Ihrer Behandlung verspüren, sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Bereiten Sie das Gespräch vor und begründen Sie, warum Sie ein ungutes Gefühl haben. Erkundigen Sie sich gegebenenfalls nach alternativen Behandlungsoptionen, die Sie bislang nicht besprochen haben.1,3
Bleiben Ihre Zweifel bestehen oder haben Sie den Eindruck, dass Ihre Bedürfnisse und Sorgen nur unzureichend Gehör finden, ist es Ihr gutes Recht, sich eine Zweitmeinung bei einer anderen Ärztin oder einem anderen Arzt einzuholen. Ein vertrauensvolles Arzt-Patienten-Verhältnis ist von enormer Bedeutung, um die bestmögliche Behandlung zu gewährleisten.1
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FL – Therapie
Die Behandlung des follikulären Lymphoms (FL) erfolgt abhängig vom Stadium der Erkrankung, dem Allgemeinzustand und Begleiterkrankungen.
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FL – Beruf
Eine Krebserkrankung wie das follikuläre Lymphom kann sich auf das Berufsleben auswirken. Lesen Sie hier mehr zu den sozialrechtlichen Ansprüchen.
Quellen:
- Leitlinienprogramm Onkologie: Patientenleitlinie Follikuläres Lymphom. https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/2022-02-07_PLL_Follikul%C3%A4res_Lyphom_Konsultationsfassung.pdf (letzter Aufruf am 13.06.2024)
- Deutsches Krebsforschungszentrum: Diagnose Krebs – wie geht es jetzt weiter? https://www.krebsinformationsdienst.de/untersuchung/diagnose-krebs.php (letzter Aufruf am 13.06.2024)
- Deutsche Krebshilfe: Diagnose Krebs – wie geht es weiter? https://www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/diagnose-krebs-wie-geht-es-weiter/ (letzter Aufruf am 13.06.2024)
- Deutsche Krebsgesellschaft: Mit dem*der Arzt*Ärztin über die Krebserkrankung reden. https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/leben-mit-krebs/beratung-und-hilfe/mit-dem-arzt-ueber-die-krebserkrankung-reden.html (letzter Aufruf am 13.06.2024)