Trotz des medizinischen Fortschritts und diversen Behandlungsmöglichkeiten können chronische Blutkrankheiten einen starken Einfluss auf den Alltag, die Gefühlswelt und die Lebensplanung haben. Dies betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch ihre Angehörigen.
Nehmen Sie sich Zeit, darüber nachzudenken, was Sie im Umgang mit der Ihnen nahestehenden Person benötigen, um langfristig gut mit deren Erkrankung leben zu können.
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Selbstfürsorge ist wichtig
Als nahestehender Mensch sind Sie eine wichtige Stütze für die Erkrankte oder den Erkrankten. Viele Angehörige stellen jedoch in der Folge ihre eigenen Bedürfnisse zu sehr zurück. Achten Sie darauf, dass Sie selbst nicht zu kurz kommen – auch wenn es Ihnen schwerfällt. Vor allem für Angehörige von chronischen Erkrankten kann der Umgang mit der Erkrankung und den einhergehenden Einschränkungen ebenfalls herausfordernd und kräftezehrend sein. Da braucht es eine langfristige, bewusste Selbstfürsorge, damit Sie nicht auf der Strecke bleiben. Am besten können Sie helfen, wenn Sie selbst nicht aus der Balance geraten.
Scheuen Sie sich nicht, Hilfe anzunehmen, wenn Sie das Bedürfnis danach verspüren. Und achten Sie darauf, genug Zeit für sich zu haben.
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Auszeiten nehmen und Akku aufladen
Ein wichtiger Schritt zum persönlichen Wohlbefinden ist es, die eigenen Reserven gut einschätzen zu lernen. Manche Menschen spüren intuitiv, wann ihr Akku fast leer ist. Das gilt jedoch nicht für alle. Setzen Sie sich mit sich selbst und Ihrer Gefühlslage auseinander und achten Sie auf Warnsignale Ihres Körpers wie beispielsweise Schlafschwierigkeiten oder Reizbarkeit.
Um einer Überlastung vorzubeugen, nehmen Sie sich selbst ernst und hören Sie auf Warnsignale. Gönnen Sie sich regelmäßig etwas Gutes und gehen Sie Interessen und Aktivitäten nach, bei denen Sie neue Energie tanken können.
Nehmen Sie sich neben Ihrer Fürsorge für die erkrankte Person Zeit für sich selbst. Einem Hobby wie etwa Sport nachzugehen oder einfach etwas für sich allein zu tun wird Ihnen helfen, neue Kraft und Energie zu schöpfen.
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MPN-Patiententage
Die Veranstaltungen bieten Betroffenen und deren Angehörigen Informationen rund um hämatologische Krebserkrankungen, die den myeloproliferativen Neoplasien (MPN) zugeordnet werden. Sie können sich austauschen, spezialisierten Ärztinnen und Ärzten Fragen stellen und Fachvorträge zu den Erkrankungen anhören. Auch Selbsthilfegruppen sind vor Ort und stehen für Fragen zur Verfügung.
Hier finden Sie weitere Informationen zu den MPN-Patiententagen sowie die Orte und Termine:
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Sie sind nicht allein – Anlaufstellen finden und nutzen
Wenn Sie über lange Zeit eine Ihnen nahestehende Person mit einer chronischen Blutkrankheit unterstützen und dabei Stärke zeigen wollen oder müssen, kann dies sehr herausfordernd und kräftezehrend sein. Nehmen Sie Unterstützung in Anspruch, wenn Sie das Gefühl haben, diese zu benötigen. Hierbei kann ein Netzwerk nützlich sein, das Ihnen Unterstützung bietet, wenn Sie sich überfordert fühlen. Verschiedene Anlaufstellen können Ihnen zur Seite stehen und Orientierung geben:
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- Freundinnen und Freunde, Familie:
Es ist immer gut, mit vertrauten Personen über schwierige Erfahrungen zu sprechen. Erlauben Sie sich, Ihre Sorgen und Nöte mitzuteilen.
- Vertraute Kolleginnen und Kollegen:
Außenstehende haben manchmal einen anderen Blickwinkel, der helfen kann, aus dem eigenen Tunnel herauszukommen.
- Selbsthilfegruppen:
Patientenselbsthilfegruppen sind auch für Angehörige eine gute Adresse, um die Erfahrungen anderer Menschen kennenzulernen und sich auszutauschen.
- Krebsberatungsstellen:
Beratungsstellen bieten Ihnen professionelle Unterstützung, auch bei sozialrechtlichen Fragen. Oft gibt es Seminarangebote und weiterführende Kontakte.
- Ärztliches Fachpersonal:
Wenn Sie körperliche Beschwerden aufgrund der Belastungen im Alltag haben, wenden Sie sich an Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt. Gegebenenfalls kann auch eine Fachärztin oder ein Facharzt konsultiert werden.
- Psychoonkologische Beratung, Seelsorge:
Eine psychoonkologische Beratung ist eine gute Anlaufstelle für Ihre Sorgen und Nöte hinsichtlich Ihrer Erfahrung in der Begleitung von Lebenskrisen.
Finden Sie geeignete Informationen
Unmittelbar nach der Diagnose dreht sich meist alles um die Erkrankung und Therapiemöglichkeiten. Besprechen Sie, wie Sie sich gemeinsam informieren können. Welche Fragen sollen geklärt werden, wer könnte die richtige Ansprechperson sein? Je mehr Sie über die Erkrankung wissen, desto besser können Sie Ihre Angehörigen unterstützen. Außerdem kann mehr Information vielleicht einen Teil Ihrer eigenen Bedenken ausräumen. Achten Sie bei der eigenen Recherche in Büchern und Internet auf vertrauenswürdige Quellen und wenden Sie sich gezielt an Fachleute und anerkannte Organisationen.
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Zeit nehmen, den eigenen Weg zu finden
Es ist nicht leicht, die chronische Bluterkrankung eines nahestehenden Menschen und ihre Konsequenzen zu akzeptieren. Es braucht Zeit, sich in diesem neuen Lebensabschnitt einzurichten.
Manche Angehörige nehmen sich beruflich zurück, um mehr für die erkrankte Person da zu sein. Oder sie übernehmen zusätzliche Aufgaben im Alltag, beispielsweise im Haushalt oder in der Kindererziehung, um die Person zu entlasten.
Wenn im Laufe der Zeit die Krankheit und ihre Therapie nicht mehr im Vordergrund stehen, kann dies die Gelegenheit eröffnen, sich neu zu orientieren.
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Was will ich? Was benötige ich?
Erlauben Sie sich, darüber nachzudenken, was Sie sich wünschen und was Sie brauchen. Nehmen Sie sich Zeit, mit der Ihnen nahestehenden Person über die Gegenwart und die Zukunft zu sprechen und sie aktiv zu gestalten. Unter Umständen bietet eine neu eingestellte Therapie wieder mehr Möglichkeiten in der gemeinsamen Alltagsgestaltung. Kommunizieren Sie Ihre Wünsche und Bedürfnisse mit der betroffenen Person und überlegen Sie gemeinsam, was möglich ist. Ein offener und vertrauensvoller Umgang miteinander ist von großer Bedeutung.
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MPN-Patiententage
Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.
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Alltag mit einer chronischen Bluterkrankung
Eine chronische Blutkrankheit stellt auch Angehörige vor Herausforderungen. Hier finden Sie Tipps für den Umgang mit Betroffenen einer Blutkrankheit im Alltag.
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Für Angehörige – Unterstützung nutzen
Auch Angehörige von Menschen mit Blutkrankheiten benötigen manchmal Hilfe. Lesen Sie hier, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.
Quellen:
- Leben mit Myelofibrose. Miteinander stärker sein. Eine Broschüre für Angehörige. Stand: Mai 2023. https://www.leben-mit-myelofibrose.de/sites/leben_mit_myelofibrose_de/files/2023-06/leben-mit-mf-angehoerigenbroschuere-05-23.pdf (letzter Aufruf am 09.10.2023)